Judit Larios

Barcelona, 20 mar (EFE).- Entre los más de 20.000 corredores inscritos en el Maratón de Barcelona que se celebró el pasado domingo, tres participantes destacaron entre la multitud aunque no llegaron de los primeros: unos hermanos con ataxia telangiectasia (AT), una enfermedad rara que solo sufren 30 personas en España.

La AT es una enfermedad genética y neurodegenerativa que conlleva la pérdida progresiva de movilidad y dificultad en el habla, por lo que las personas que la padecen son muy dependientes, a lo que se suma un sistema inmunológico débil, que provoca que cualquier mínima complicación de salud pueda convertirse en un grave problema.

El reto de participar en la competición fue idea de un primo de los tres hermanos, Sergi Blanc, quien ya ha corrido doce maratones y quería que Álvaro, de 10 años, Alejandra, de 13, y Luis Illán, de 25, vivieran la experiencia.

"En el maratón del año pasado, vi que varios grupos llevaban a personas con sillas de ruedas y pensé que nosotros podíamos hacer lo mismo, por lo que empezamos a buscar corredores dispuestos a empujarles", ha explicado Blanc a Efe.

Los hermanos dudaron en aceptar la propuesta, ya que "al ser tan dependientes, necesitan estar rodeados de gente de confianza", ha afirmado a Efe la madre de los niños, Amparo Márquez, quien ha apuntado que "necesitan tener la seguridad de que se les va a entender al hablar y, por ejemplo, no están dispuestos a ir al baño con cualquiera".

Pero finalmente Álvaro contagió la ilusión a sus dos hermanos, y fueron un total de dieciocho corredores, algunos de ellos próximos a la familia, procedentes de Barcelona y Huesca, quienes se turnaron para empujar las sillas de ruedas.

Quince globos de helio de colores, con deseos de los hermanos y los corredores en su interior, como que se encuentre una cura a la AT o que ningún otro niño sufra la enfermedad, fueron el pistoletazo de salida de una carrera que duró para ellos cuatro horas y media.

"Nunca se me hubiese ocurrido hacer que mis hijos corrieran un maratón", ha afirmado Márquez, quien ha asegurado haber "descubierto que los tres son unos luchadores, ya que en ningún momento se plantearon parar".

"El final del maratón fue brutal", ha explicado Blanc, "conseguimos cruzar la meta todos los corredores a la vez, lo que fue muy emocionante después del esfuerzo físico y mental realizado durante toda la carrera".

Aun así, Márquez ha asegurado que "lo más duro de la enfermedad es que no afecta al cerebro, pero la sociedad no es consciente de ello y, al ver que no pueden valerse por sí solos y les cuesta verbalizar sus pensamientos, llega a creer que son tontos", un hecho que los hermanos consideraron "lo peor del maratón".

El maratón ha permitido dar visibilidad a una enfermedad que pasa desapercibida en la sociedad, además de recaudar dinero para la investigación: por el momento ya han conseguido más de 5.500 euros mediante una plataforma de micromecenazgo, que serán donados a la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), de la que forma parte la familia.

Además, el reto ha permitido programar otras iniciativas solidarias con el mismo objetivo, como un concierto benéfico en el que actuarán músicos de prestigio. EFE

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