Así es vivir con un pitido en el oído 24 horas al día: "Hay gente que llega a suicidarse"

A Lucía, una vitoriana que en 2007 tenía 39 años, le ocurrió de un segundo para otro. Una mañana iba caminando por la calle y de repente, sin previo aviso, notó que tenía un pitido en el oído izquierdo y había dejado de oír. No se trataba de una pérdida auditiva puntual ni parcial: no oía prácticamente nada, salvo el pitido constante. Enseguida entró en pánico: una crisis nerviosa la dejó sentada en el suelo, inmovilizada y mareada, hasta que una ambulancia la llevó a urgencias.

En el hospital intentaron tranquilizarla. Tras varias pruebas en el oído y una resonancia magnética, se descartó que pudiese tener un tumor, pero comenzó un sinfín de tratamientos de cortisona y operaciones para solucionar su problema. Unos meses después, le dijeron que el pitido constante y los mareos periódicos no desaparecerían nunca: a Lucía le acababan de diagnosticar una enfermedad incurable. El pitido no la dejaba dormir, descansar, trabajar ni relacionarse con nadie, así que entró en una profunda depresión y en un estado de ansiedad imparable. Unos meses después, apenas once desde que tuviese el incidente en la calle, Lucía se suicidó.

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Antonio Villarreal

La historia de Lucía nos llega a través de Juan (nombre modificado), su excuñado. Él estuvo siempre muy cerca de ella, ya que trabaja precisamente como otorrino en un hospital privado de Madrid. A la fuerza y de manera lógica, Juan se acabó especializando en una enfermedad incurable que afecta a 3 de cada 1.000 españoles y trae de cabeza a muchos científicos. De manera indirecta, esta enfermedad acabó también con la vida de Lucía: el síndrome de Ménière.

¿Qué es el síndrome de Menière?

El síndrome o vértigo de Ménière, diagnosticado por primera vez en 1861 por el médico francés Prosper Ménière, es una enfermedad producida por una hipertensión en el líquido del oído interno. ¿Qué quiere decir esto? "El oído interno consta de la cóclea (encargada de la audición) y el apartado de equilibrio o vestíbulo (que controla los vértigos). El síndrome de Ménière llega cuando el apartado del equilibrio tiene más líquido del debido", nos cuenta Jordi Coromina, director de Otorrinolaringología del Centro Médico Teknon-Grupo Quirónsalud.

En esta enfermedad, asegura, "hay tres síntomas: la pérdida de audición, el pitido en el oído y los vértigos, con naúseas o incluso vómitos". Dos de estos tres factores acompañarán al paciente cada segundo de su vida: "Los mareos pueden ir y venir, pero los pitidos y la pérdida de audición nunca desaparecen".

El pitido nunca desaparece: se instala 24 horas al día y para siempre en el oído del paciente

Y son precisamente esos dos elementos los más complicados de gestionar: de hecho, "con el paso de la edad, la pérdida de audición puede agravarse, y el paciente puede dejar de oír completamente por un oído", asegura Coromina.

Una de las mayores rarezas es el sinfín de tipos de pacientes de Ménière que puede haber: "No hay dos iguales", asegura el experto: "Unos pueden perder más oído, otros menos, unos acostumbrarse al pitido, otros no, unos quedarse igual para siempre, otros empeorar...".

Causas desconocidas, enfermedad incurable

Pero esa no es la única ni la peor rareza del síndrome de Ménière. Lo peor es que, pese a ser enunciada y diagnosticada desde hace 156 años, se trata de una enfermedad que a la ciencia le genera casi más preguntas que respuestas. ¿Por qué los síntomas no llegan de manera paulatina, sino de un segundo para otro? ¿Por qué no hay ningún tipo de 'aviso' previo? ¿Por qué solo afecta a uno de los dos oídos? Aún no se sabe.

De hecho, "los pacientes siempre llegan muy nerviosos, con la sensación de que les ocurre algo muy grave, ya que nunca antes les había pasado y, de repente, se encuentran con unos síntomas preocupantes", asegura Coromina.

Hay que descartar que sea un tumor, así que llegan con muchísimo miedo y convencidos de que tienen algo muy grave

El diagnóstico de esta enfermedad es medianamente sencillo, pero bastante alargado. Cuando un paciente llega a la consulta de un otorrino con aparentes síntomas de Ménière, en primer lugar se le realiza una audiometría para comprobar que ha perdido audición. Además, el miedo de los pacientes aumenta considerablemente cuando se les solicita una resonancia magnética de urgencia: "Hay que descartar que se trate de un tumor", nos cuenta Juan, "así que la mayoría tienen muchísimo miedo y están convencidos de que tienen algo grave".

Una vez diagnosticada, la enfermedad es incurable. Si se decide intervenir, hay dos opciones de operación: o inyectar cortisona en el oído interno o inyectar gentamicina para acabar químicamente con el síndrome. Ninguna de las dos operaciones es la panacea: mientras la primera tiene bajísimas posibilidades de éxito, la segunda seguramente deje totalmente sordo al paciente en el oído afectado. En el caso más extremo de todos, los médicos pueden llegar a realizar una cirugía agresiva para destruir totalmente el oído interno.

"Lucía no podía ni dormir y eso la desquició"

La mayoría de enfermos de síndrome de Ménière, hayan sido operados o no, tienen que hacerse a la realidad de la enfermedad: vivirán el resto de sus días con crisis de vértigos, además de una pérdida de audición y un pitido constante que se prolongará cada segundo de su vida.

"A muchos se les da un tratamiento que consiste en pastillas contra el vértigo por la mañana y un sedante para dormir por la noche", asegura Coromina. Y es que el pitido es, de lejos, el síntoma más desesperante para el paciente: "A unos les puede molestar oír menos, pero los peores episodios llegan cuando están en la cama, donde debería haber silencio absoluto, y no dejan de oír el pitido".

Se ponía muy nerviosa porque acumulaba la falta de sueño, la desesperación y, al final, la depresión y las crisis de ansiedad

La mayoría tienen que acostumbrarse, pero es extremadamente difícil. En el caso de Lucía, esa sensación fue devastadora: "Para ella era totalmente imposible dormir, apenas lo conseguía pese a los somníferos", cuenta su excuñado. "Se ponía muy nerviosa y era un bucle constante, porque acumulaba la falta de sueño, la desesperación y, al final, la depresión y las crisis de ansiedad. Enseguida tuvo que dejar de trabajar, pero también de relacionarse con la gente. Estaba metida en sí misma y desquiciada: por más que intentábamos ayudarla, solo podíamos ver cómo cada vez se ponía más nerviosa. A todos nos destrozó que se suicidara, pero siempre te queda ese pensamiento de que, al menos, consiguió descansar de una vez".

"Un proceso así puede ser muy duro, porque de la noche a la mañana se encuentran con una enfermedad que ni conocían, que es incurable y que la ciencia no acaba de resolver", asegura. Para Elena Sanz Rivas, jefa de Psiquiatría del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid, no hay que infravalorar este componente psicológico: "Los episodios de ansiedad no siempre se pueden controlar, sobre todo en estos casos, así que es bueno que los pacientes sigan un tratamiento psicológico o psiquiátrico".

"La ciencia tiene que avanzar"

El caso de Lucía es excepcional, pero lo suficientemente significativo como para levantar todas las alarmas. "Los pacientes de síndrome de Ménière no suelen suicidarse", asegura Juan, "pero todos sufren un grave empeoramiento de su calidad de vida, llegando incluso a tener que dejar sus trabajos, recluirse en casa y limitar su vida".

Es por eso que "necesitamos que la ciencia avance en este sentido. Es una enfermedad diagnosticada hace 156 años, pero los grupos de investigadores que están tratándola son muy escasos. Un siglo y medio después seguimos sin saber por qué puede llegarse a esa situación, qué pasa en el organismo para que el síndrome de Ménière tenga lugar, cómo podría prevenirse y, sobre todo, cómo se puede curar", asegura el otorrino. En definitiva, "se necesita investigación, no se puede dejar abandonada esta enfermedad ni a sus enfermos".

"Se necesita investigación, no se puede dejar abandonada a esta enfermedad ni a sus enfermos"

Mientras la ciencia avanza lo que puede, los enfermos del síndrome de Ménière se van organizando. En septiembre de 2016 nació en Córdoba la Asociación de Síndrome de Ménière de España (Asmes), que aglutina tanto a los pacientes que sufren esta enfermedad como a sus familiares y allegados en una labor de concienciación social.

Pero no basta con la concienciación: desde este colectivo piden "colaborar en la investigación llevada a cabo para determinar qué ocasiona el síndrome de Ménière, cómo se puede prevenir y de qué forma se puede mejorar la calidad de vida de quienes lo padecen". Además, también reclaman "que las autoridades sanitarias y la clase médica en general tomen conciencia de la afectación por este síndrome".

156 años después, los enfermos afectados por el síndrome de Ménière siguen esperando algún tipo de avance. Todo sea para evitar su particular infierno: vivir con un pitido en el oído las 24 horas del día.