Luz y padres 24 horas: por qué el Hospital (público) Niño Jesús tiene la UCI más humana

“Preparé el entierro de mi hijo tres veces, las mismas que pasé por aquí. Nosotros recibimos en el Hospital Niño Jesús un trato humano y profesional excepcional. Pero ahora, esta UCI es un sueño, parece que estamos en un hospital privado, en el más caro de Estados Unidos”. Ponerse en la piel de Marta López Drouletout es imposible. Madre de un adolescente de 16 años y de otros tres niños más, Guillermo, su benjamín, pasó 17 meses desahuciado. Leucemia. Hoy ha vuelto a sus clases en el instituto y hace más deporte que antes de tener la enfermedad. Marta y Guillermo se han acercado al Hospital Niño Jesús, y no por una revisión. Se inaugura esta nueva UCI pediátrica dentro de la Sanidad pública madrileña, la unidad de cuidados intensivos, esas siglas que uno nunca desea pronunciar y ese espacio por el que nadie quiere pasar porque el retorno, a planta, a la vida normal, no está siempre garantizado.

Por aquí pasan cerca de 800 niños anualmente y un 9% son enfermos oncológicos, la cifra más alta de cualquier hospital público de la Comunidad de Madrid. La estancia media de un niño es de cinco días. Si tiene cáncer, puede llegar al mes.

La Fundación Aladina, y su incansable presidente, Paco Arango, están detrás del millón y medio de euros que ha costado renovar esta enorme sala que ahora alberga 14 camas y la última tecnología. La organización pidió un préstamo para costearla y, a través de la campaña 'Un achuchón por la UCI infantil del Niño Jesús', ha conseguido recaudar 865.000 euros, del millón y medio que ha costado la obra realizada en un tiempo récord: cuatro meses.

A Marta se le pone literalmente la piel de gallina cuando recuerda el espacio oscuro, sin luz natural, con solo dos boxes de aislamiento. Los médicos tenían las ventanas, y ahora la nueva distribución ha dado luminosidad a la zona de los enfermos. Iván, que aparece en la foto de apertura de este reportaje, no paraba de sonreír cuando vio por primera vez la sala.

La luz es antidepresiva

Su hijo Guillermo apenas se ha asomado a la flamante nueva estancia. "No quiere recordar", dice Marta, mientras aplaude la intervención de Cristina Cifuentes, presidenta de la Comunidad de Madrid, que ha venido a inaugurar la UCI. Pero su madre lo hace por él. "Los niños se desorientan sin luz. Pierden el sentido del tiempo, pierden las ganas de salir. La luz, el ver la calle, les carga de energía. Recuerdo que, cuando estuvimos, mi hijo con 13 años me decía que quería tocar las hojas de los árboles", asegura.

"Los días de hospitalización son menores cuando un paciente mira el cielo, las nubes, los pájaros"

Raquel y Tanit, otras dos madres de pacientes de la UCI, relatan lo importante que es tener una habitación aislada o cómo tenían que abandonar la sala varias veces al día y no podían dormir con sus niñas. Marta, que ejerce de memoria de su hijo, que ahora pasea por el Retiro, recuerda cómo murió un niño al lado del suyo y cómo su hijo lo vivió. "Los boxes de aislamiento evitan estos trances. Ahora hay seis. Por no hablar de la intimidad. Con un adolescente, se producen situaciones dolorosas para los niños, aunque los profesionales derrochen amor infinito y buen hacer", afirma.

Y ahora uno se pregunta el porqué del titular. ¿Por qué es esta UCI un referente nacional? En este lugar se han cruzado dos personas excepcionales: Juan Casado, jefe de la unidad durante cuatro décadas y facultativo emérito de la misma, y el empresario y cineasta Paco Arango, un creativo soñador que un día decidió ocupar sus tardes, sin excepción, en este hospital como voluntario.

Por partes. El doctor Juan Casado es un hombre pequeño que a primera vista no parece un médico, porque es el único que viste de calle. Si por él fuera, las batas en los hospitales no existirían, porque es un firme creyente en la importancia de los factores psicológicos y en la humanización de los hospitales. "Una bata no para los microbios y no es más higiénica que la ropa que llevo. El componente psicológico que tiene influye negativamente en los niños. La luz es antidepresiva. Es mejor que un antibiótico. Está estudiado que los días de hospitalización son menores cuando un paciente, y más un niño, mira el cielo, las nubes, los pájaros, los árboles, la vida exterior. Es una filosofía fácil de entender", asegura mientras mira orgulloso por una de las ventana los árboles del parque del Retiro.

Sin horarios de visita

El que habla se muestra orgulloso de haber conseguido que este lugar fuera la primera UCI abierta de España. Es decir, que los padres pueden estar sin horario las 24 horas al lado de sus hijos. Casado todavía recuerda con dolor las caras de los padres hace 30 años, que hacían fila y rodeaban el hospital por la avenida Menéndez Pelayo en espera de que se abriera el horario de visita para ver a sus hijos. "Tenían solo de cuatro a seis. Eso era inhumano, cuando abrí el horario hasta las ocho, me llamaban loco. '¡Esto parece una feria, doctor!', me decían. No es cierto el riesgo de infección de los padres. Basta con lavarse las manos y ponerse la mascarilla. El arrullo de un padre, un colega del cole, una novia... es más terapéutico que la medicina más puntera". Hace una pausa. También es profesor emérito de la Universidad Autónoma de Madrid y tiene una llamada. Vaso de agua y prosigue.

"El arrullo de un padre, un colega del cole, una novia... es más terapéutico que la medicina más puntera"

Pero los padres le dan la razón. Es el caso de Toni Robredo, director para Cataluña de la Fundación Autismo Diario. Él recuerda con pavor su paso por la UCI del Hospital Vall d'Hebron. "El personal y los servicios fueron maravillosos. Marc tiene síndrome de Down y autismo. Estuvo seis días con 14 meses. Me emociono al recordarnos de pie, arañando las horas de visita, cediendo nuestro tiempo a los abuelos. Cuando un niño se colapsaba, nos echaban a todos. Al lado de Marc, murió su compañero. No necesité hablar con los padres, con los que llevábamos varios días juntos. Eché de menos estar siempre con mi hijo. Fue la peor semana de mi vida", asegura Robredo, que aplaude la iniciativa del hospital madrileño. Desde 2011 va como voluntario al hospital.

El doctor Casado huye de entrar en comparaciones con otras unidades. "Las de Vall d'Hebron, Ramón y Cajal o San Juan de Dios son muy vanguardistas y fabulosos centros, entre muchos otros, pero hay que seguir y convertir los hospitales en guarderías, humanizarlos. El hospital tiene que estar del lado de quien hace vivir a los niños. Sus padres. Sus colegas. Sus abuelos. Un niño que despierta del coma tiene que estar con sus progenitores; la caricia de una madre es fundamental a la hora de que una enfermera le ponga una vía a su bebé. La ausencia del entorno del niño genera estrés en el menor, la tensión sube y se genera una serie de problemas que no son convenientes para un niño enfermo", sentencia. Y en esto que el médico visionario del hospital público se junta con el filántropo perfecto. El hombre al que le cambió la vida cuando en 2001 preguntó a un amigo dónde podía colaborar.

600.000 euros por pagar

Tres de la tarde. Llega Paco Arango a su cita diaria con este centro. José, un celador, le para en un pasillo y le felicita por la nueva UCI. La escena se repite con todo el que se cruza con él. Paco bromea con un acento mexicano que se resiste a perder. Arango almacena en su memoria cada niño, cada historia, cada revés, cada duelo y cada triunfo. Casi 10 años de vida de la fundación y 10.000 historias en su retina. El doctor Casado dice que encontrar a Paco fue como descubrir al genio de la lámpara. "La Fundación Aladina potenciaba el lado emocional de los pacientes oncológicos, y ya habían acometido obras con éxito en el hospital", explica.

En 2011, Aladina invirtió 500.000 euros procedentes de los ingresos del filme del propio Arango en las obras de remodelación de la Unidad de Trasplantes, que pasa a denominarse Centro Maktub, como el título de la película de Arango. El empresario y excantante busca hoy repetir la fórmula con otra película: 'The Healer', que se estrenará en febrero en España. "Con algo hay que pagar los más de 600.000 euros que quedan por pagar de la UCI pediátrica". El tener una amplia agenda de celebridades como íntimos ayuda, pero no es suficiente.

Pero aunque a Arango le salen los números y sigue invirtiendo en que los padres tengan su sala de descanso, una silla abatible acolchada para dormir junto a sus hijos, sus casilleros para sus pertenencias, los cuartos de juegos, sillones para enfermeras, microondas y pagar más de 400.000 euros en nóminas de su fundación, no es un hombre de números. Se pone su mascarilla y se convierte en un terapeuta modélico, un trabajador social, un voluntario de base. El abrazo al familiar, las bromas con los críos, su complicidad con ellos.

Hoy estamos frente a M., una niña de 13 años. Su situación es compleja y Arango enciende su cara cuando invita a la pequeña a ir al campamento de verano que la fundación organiza en Barretstown, uno de los 30 campamentos de Serious Fun Children’s Network, fundada por Paul Newman en 1988. En 2007, Newman invitó a Paco Arango a formar parte del consejo de esta ONG, cargo que sigue ocupando actualmente. Para los abuelos de F., no hay consuelo. Los de M. mantienen la esperanza. Entiende que Guillermo, el hijo de Marta, no quiera ver la remodelación de la UCI Aladina. "Un niño, sobre todo si es un adolescente, lo que siente cuando entra en una UCI es pánico. A veces no hay palabras". Sigue.

—¿Tiene usted hijos?

—Unos 10.000 y creciendo. Ellos me han 'robado' la vida (sonrisa).

Y se despide porque uno de los niños ha pedido conocer al "jefe supremo de Aladina".

La nueva UCI Aladina dispone de:

• 14 puestos-cama equipados para cuidados intensivos

• 14 brazos robóticos

• Siete puestos simples y uno doble para politraumatismos

• Seis boxes de aislamiento con presión positiva/negativa

• Control de iluminación natural y artificial

• Central de vigilancia de enfermería

• Sistemas de eficiencia energética y confort acústico

• Sala de descanso de enfermeras

• Almacén de equipamiento y cuartos de servicio limpio, sucio y de lencería

• Habitación para residente con baño propio