Un mapa de enfermedades raras guiará a pacientes al tratamiento más adecuado

En España hay tres millones de personas que padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, aquellas de las que existe menos de un caso por cada 2.000 habitantes. Estos enfermos contarán próximamente con un Mapa de Recursos sobre estas dolencias, que indicará a las personas diagnosticadas dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.

El Mapa de Recursos recopilará las unidades de experiencia que hay en el país para tratar estas enfermedades. El pasado 28 de febrero, con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la ministra de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad, Ana Mato, calificó de "fundamental" la existencia de un documento de referencia para que la familia sepa dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado.

Además, en el Ministerio de Sanidad trabajan ya en una "hoja de ruta de derivación asistencial" para evitar los desplazamientos innecesarios. Este aspecto es uno de los más denunciados por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). 

Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Farmacias Hospitalarias, José Luis Poveda, aprovechó el último encuentro con la ministra para lamentar que más de un 28% de los medicamentos huérfanos (dirigidos a pacientes con enfermedades raras) autorizados por la Agencia Europea del Medicamento no se comercializan en España, a pesar de que algunas patologías no tienen una alternativa terapéutica. En este sentido, y según los datos de la Feder, sólo el 6% de los pacientes con una patología poco frecuente accede a medicamentos huérfanos y más de la mitad de ellos con muchas dificultades.

Ante semejantes datos Sanidad destaca la necesidad de seguir fomentando el desarrollo de líneas de investigación sobre estas enfermedades y, en este sentido, ha anunciado la celebración de un congreso nacional científico, alrededor del mes de octubre, en el que se darán cita expertos nacionales e internacionales en la materia con el objetivo de compartir los principales avances en investigación.

Desde la perspectiva social, el Ministerio insta a mejorar el conocimiento de estas dolencias a través de campañas de información, de manera que este año dedicará Día de la Familia a los afectados por estas enfermedades y organizará posteriormente un encuentro de asociaciones. Y, a finales de año, se celebrará un telemaratón para recaudar fondos para la investigación y un evento de carácter deportivo.