La victoria de un pequeño gigante

Nos puede tocar a cualquiera. Es una lotería que solo responde a una estadística: cada 25.000 nacimientos llega al mundo un niño acondroplásico. Una mutación genética espontánea lo produce y afecta a todas las razas y a ambos sexos por igual. En la localidad granadina de Motril, de 50.000 habitantes, el principio de la historia de Luis Alberto confirmó hace seis años esta fría regla de probabilidad.

Lo explica de esta manera la profesora Patricia Rocamora. Y así lo vive la familia Mota. "Ni habíamos tenido contacto nunca con personas de talla baja y mucho menos sabíamos lo que significaba la palabra acondroplasia, un diagnóstico que nos pilló como una losa. Era nuestro primer hijo -explica José Luis, el padre- y nos preparábamos para tener un niño sano. Nadie nos había dicho que absolutamente todos tenemos boletos para que nos toque ésta o cualquier otra de los cientos de enfermedades raras que hay". Solo supieron, desde que Luis Alberto vio la luz, que lucharían contra el prejuicio social y el estigma del enano, abanderando por todos los medios la normalización de la gente menuda. Las redes sociales con @Plataformaluis en Twitter y YouTube, para la difusión de los videoclips con las canciones que el padre escribe para él, han sido sus grandes aliadas. Y ahí está la gran victoria de los Mota y su pequeño gigante.

"Tuvimos que aprender deprisa. Como nadie sabe decir acondroplasia se termina diciendo enano, y eso es lo que más duele porque se usa al final de un modo despectivo o jocoso... Después de hablar con los médicos de muchas discapacidades y la reacción social que producen, sigo sin entender por qué ésta causa risa en algunas personas. Sí, los enanos han sido bufones y como diversión en espectáculos, pero hay que acabar con eso. Y ahí es donde voy: sé que estoy luchando contra viento y marea porque esto es muy difícil, pero alguien tiene que empezar a moverse y hacer ruido".   

Por eso José Luis cuenta con orgullo cómo ellos jamás escondieron a su pequeño "y ya con un año le hicieron un reportaje. Presenté al niño como a un niño cualquiera, hablé de la acondroplasia, de los trastornos físicos que lleva aparejados, tales como la falta de audición que sufre Luis Alberto además de los serios problemas óseos y, así, he hablado tanto de él, que creo que en Motril no hay nadie que no le conozca", cuenta. Pero en la ciudad es el segundo caso: del primero, que ya ha cumplido los 21 años y del que le dieron cuenta en el hospital, no habían oído hablar nunca antes.

José Luis y su mujer Silvia trabajan en una cooperativa hortofrutícola granadina dedicada a la explotación de tomate cherry. Él, en el almacén, y ella, en el laboratorio. Tienen otra hija de 15 meses. "Yo no comparto el silencio -afirma con rotundidad-, pero me parece muy respetable. Soy socio de la asociación Crecer y de la Fundación Alpe y ahora, claro, sí conozco muchos casos y la gran parte, que son mayores de edad, han sufrido una especie de ocultación por temor a la gente que no sabe... Pienso en cómo lo pasarían de mal aquellos padres. Es verdad que la sociedad ha cambiado mucho, pero aun queda mucho por andar".

Capacidad intelectual superior

Listo como el hambre, otro rasgo de los acondroplásicos como Luis Alberto suele ser una capacidad intelectual por encima de la media. "Son más inteligentes porque son supervivientes, saben desde que nacen que son diferentes, que tienen algo menos que los otros y frente a los obstáculos desarrollan otras habilidades. Mi Luis Alberto, con seis años, parece que tiene nueve. Maduran muy pronto, porque no les queda otra".

Entonces este padre relata cómo el hijo le deja tantas veces boquiabierto. "Y hasta se me saltan las lágrimas escuchándole. Ahora le hemos cambiado las férulas que usamos para las piernas y el corsé que debe ponerse toda la noche. Está empezando a rozarle y no se adapta. Y llora mucho a mitad de la noche. "Papá, quítamelo... ¿por qué tengo que estar malito siempre? Los otros niños no lo están". Y le explico que eso no es así, que fulanito lleva gafas, que menganito es alérgico... Lo tuyo, los huesos. Porque, ¿cómo le explicas a un niño de seis años algo así?". 

Desde que tenía solo tres meses, Luis Alberto ya se sometía a sus obligaciones. "Primero con la fisioterapia, luego con la piscina... Atención temprana que a los seis años deja de costear la Seguridad Social, por lo que además de afrontar lo emocional y lo social, hay que prepararse para que lo económico no se convierta en un mundo. "Hasta que no estás metido en una cosa así no ves cómo la sanidad en España no es igual para todos. Por ejemplo, en Cataluña, a través de técnicas de elongación te puedan estirar 45 centímetros, y en Andalucía sólo 20. Y si yo quiero para mi hijo lo que hacen en Barcelona, pues lo tengo que pagar. Increíble. De todas formas -apostilla- solo contemplamos este tipo de operaciones para darle calidad de vida, pero no por estética: centímetros justos, unos 15, para llegar a sitios como los enchufes o poder atender su higiene personal".

Hace un tiempo el presidente de la Sociedad Europea de Ortopedia Infantil, el cirujano español Tomás Epeldegui, explicaba cómo se había complicado la investigación médica de malformaciones en niños porque ya no llegaban esos casos y apuntaba al aborto como causa. José Luis escucha y luego dice: "Detectaron que algo no iba bien casi al séptimo mes de embarazo. Nos adelantaron que podría ser un Síndrome de Down absolutamente invalidante o un enanismo con muerte súbita. Pero un ecografista de otro centro nos dijo que sería un caso de acondroplasia y que de eso no se moría. Fue tal la alegría que nos dio el doctor Alberto Salamanca, que por eso mi hijo lleva su nombre. Si el primer diagnóstico nos lo llegan a decir a los tres meses de embarazo... No lo he pensado nunca. Nunca tuve que tomar esa decisión. Yo solo supe que había que tener al niño que Dios nos mandara. Y hoy mi vida no tendría sentido sin él, porque yo a mi hijo no lo cambiaría por nada ni nadie en el mundo".

Seis años después de ver la vida a la altura de la gente pequeña, José Luis, o Luiggi, como le conoce el mundo motero rockabilly, sigue abanderando con más fuerza si cabe la causa de su niño, componiéndole letras de canciones, organizando cada dos años galas para que nada le falte -la próxima el 1 de junio en el Teatro Calderón de Motril con la presencia confirmada de Kassia Rock Band, Abraham Sevilla y Pepe Céspedes-, y "yendo a la luna si él me la pide". Seguramente, a toda pastilla por las autopistas de Internet.