Sólo el 10% de los niños que necesitan cuidados paliativos en España los recibe

Entre 12.000 y 15.000 niños en España padecen enfermedades limitantes para su vida, que les van a impedir llegar a la edad adulta. De éstos, la mitad podría beneficiarse de la atención de cuidados paliativos pediátricos específicos pero apenas el 10% los recibe, según las estimaciones del Grupo de Pediatría de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL).

El jefe de la Unidad de Oncomatología del Hospital Universitario Niño Jesús y presidente de la Fundación de la Asociación de Pediatría, el doctor Luis Madero, subraya la necesidad de acreditar a aquellos profesionales que desarrollan cuidados paliativos. En este sentido, asegura que esta petición no estará recogida en la próxima Ley de Cuidados Paliativos y Muerte Digna pero que, según el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, se estudiará su regulación al margen de la futura norma.

"Es importante que los profesionales que ejercen cuidados paliativos estén regulados, puesto que supone una garantía tanto para los propios enfermos como para sus familias y cuidadores", indica. Por su parte, el presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), Javier Rocafort, ha apuntado que ambas asociaciones esperan que la nueva ley -cuyo borrador tendría que ver la luz este mes de marzo- contemple los doce puntos que, junto con la Organización Médica Colegial (OMC), presentaron a la ministra de Sanidad, Leyre Pajín, el pasado mes de enero.

Recomendaciones para la futura ley   

Según señala el doctor Rocafort, en estos puntos se pide que los cuidados paliativos no se consideren como un privilegio, sino como un derecho; que se garantice el acceso equitativo a unos recursos de calidad en todas las comunidades autónomas; obligatoriedad de la formación; acceso a estos cuidados en las mismas condiciones para niños y adultos con enfermedades no oncológicas y acceso urgente a la Ley de Dependencia para aquellos pacientes en situación de enfermedad terminal, entre otros. "Nos hemos sentido escuchados", ha afirmado el doctor Rocafort, quien ha añadido que "estos doce puntos no generan un coste adicional importante, por lo que esperamos que se recojan".

En España fallecen al año 3.300 niños y aproximadamente la mitad de ellos lo hace de forma previsible por enfermedades crónicas, cáncer y enfermedades congénitas o situaciones derivadas del periodo neonatal. Por ello, para los expertos en la materia es fundamental que los pediatras conozcan las características asistenciales que los cuidados paliativos pueden ofrecer a los niños con enfermedades que limitan su vida y a aquellos que se encuentran en una fase final ya que son diferentes a los del adulto.

Según el Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos Pediátricos de la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), el carácter distintivo de los cuidados paliativos en la infancia viene determinado por la baja prevalencia y dispersión geográfica; la amplia variedad de condiciones; la disponibilidad limitada de medicación específica para niños; los aspectos madurativos; el papel de la familia y la implicación de los padres como cuidadores; el impacto social y la implicación emocional, tanto para la familia como los cuidadores y profesionales.