hay 301 camas en madrid, 160 en centros privados

Morir en Madrid en habitación individual: solo hay 225, la mitad en manos 'religiosas'

La nueva ley de muerte digna entró en vigor esta semana. Garantiza el derecho a pasar los últimos momentos en una habitación individual, requisito que ya se cumple en el 74% de los recursos

Foto: Pasillo de la unidad de cuidados paliativos de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid. (Enrique Villarino)
Pasillo de la unidad de cuidados paliativos de la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid. (Enrique Villarino)

Madrid ya tiene su primera ley de muerte digna. Entró en vigor este miércoles tras su publicación en el Boletín Oficial de la Comunidad de Madrid (todos los grupos parlamentarios la habían aprobado el pasado 2 de marzo a propuesta del PSOE) y regula, entre otras medidas, que los centros sanitarios, ya sean públicos o privados, "garantizarán a los pacientes en situación terminal una habitación individual durante su estancia, con el nivel de confort e intimidad que requiere su estado de salud, siempre que no lo impidan las necesidades asistenciales". Una coletilla final, "siempre que no lo impidan las necesidades asistenciales", que deja abierta la posibilidad de que se incumpla este derecho ahora regulado por ley, una especie de última deferencia (la de morir solo, únicamente rodeado de tu familia, sin compartir habitación con otro paciente) para aquellas personas que afrontan los capítulos finales de su vida.

Para el doctor Álvaro Gándara, expresidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), "es imposible" que con los recursos humanos y materiales que hay actualmente en la Comunidad de Madrid se cumpla la ley. De momento, según los datos facilitados por la Consejería de Sanidad, de las 301 camas que hay en las unidades de cuidados paliativos en centros públicos y privados de la región, 225 son individuales (el 74%). De ellas, 109 están en los hospitales públicos (de un total de 141 camas), y 116 en centros concertados (de un total de 160). Gándara asegura que "una cosa son los datos y otra la realidad. No hay tantas camas individuales", insiste. Lo que está claro es que la sanidad pública no puede absorber toda la demanda, por eso el Gobierno regional presidido por Cristina Cifuentes acaba de adjudicar un nuevo contrato por 35,6 millones de euros y cuatro años para que seis centros privados apoyen a los públicos en la asistencia paliativa.

Una concertación que inauguró Aguirre en el año 2010, que ya había vencido y que se mantenía mediante prórrogas de tres meses que costaban a las arcas públicas 2,2 millones de euros por trimestre. El nuevo contrato adjudicado en diciembre de 2016 ha recaído en seis centros privados: la Fundación Vianorte Laguna SL, el Hospital Beata María Ana de Jesús, la Fundación Instituto San José, la Residencia Asistida San Camilo, la Orden Hospitalaria de San Juan de Dios Hospital Infantil San Rafael y la Clínica SEAR. Las cinco primeras están en manos de congregaciones religiosas y la última ya estuvo en la picota mediática después de que el Defensor del Paciente denunciara presuntos malos tratos a enfermos hospitalizados en esta clínica.

La última memoria del Sermas (de 2015) señala que solo seis hospitales públicos tienen unidades de hospitalización de cuidados paliativos. Se trata del Gregorio Marañón, la Paz, el Santa Cristina, Virgen de la Torre (estos cuatro en Madrid capital), la Fuenfría (en Cercedilla), Virgen de la Poveda (en Villa del Prado) y Guadarrama, aunque también hay unidades en la Fundación Jiménez Díaz, el hospital Niño Jesús y el Clínico. Pocos centros, teniendo en cuenta que uno de los artículos de la nueva ley estipula que "a los efectos de garantizar el cumplimiento del ejercicio de los derechos reconocidos, los centros hospitalarios, públicos y privados, deberán disponer de profesionales y medios para prestar cuidados paliativos integrales y de calidad a los pacientes que así lo soliciten, incluidos los menores de edad". Es decir, todos los centros.

El consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, inaugurando en 2015 la X Jornada Familia y Cuidados Paliativos. (EFE)
El consejero madrileño de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, inaugurando en 2015 la X Jornada Familia y Cuidados Paliativos. (EFE)

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) hizo un estudio de todos los recursos disponibles en Madrid, identificando 39 unidades asistenciales, aunque solo catalogó a nueve como completas, es decir, sus equipos están compuestos por cuatro tipo de profesionales (médico, enfermero, psicólogo y trabajador social), de los que los dos primeros tienen una dedicación en estas unidades del 100% y los dos últimos del 50% o más. Para SECPAL, estos nueve equipos están en los hospitales de Getafe, La Paz, Gregorio Marañón y la Fundación Jiménez Díaz, y en los cinco concertados vinculados a órdenes religiosas, Instituto San José, Beata María Ana, San Camilo, Fundación Vianorte y hospital San Rafael.

El doctor Gándara recalca que en Madrid existen "muchos hospitales de la red pública que no tienen todavía equipos específicos de cuidados paliativos, equipos compuestos por médicos y enfermeras, como mínimo". SECPAL cifra en unos 8.000 los pacientes madrileños que necesitan atención paliativa y que no acceden a ella. Ciudadanos ya denunció en la Asamblea que el hospital de Fuenlabrada, que presta servicio a 224.000 madrileños, solo cuenta con un profesional experto en cuidados paliativos. El PSOE también ha pedido a la Consejería de Sanidad "recuperar el antiguo Hospital Puerta del Hierro" para dedicarlo a cuidados paliativos instalando camas de media y larga estancia.

José Manuel Freire, el diputado socialista que impulsó la norma, cree que todo depende de la voluntad política de la consejería y de la dirección de los centros hospitalarios. "Madrid puede cumplir la ley siempre que los hospitales pongan todo de su parte para que un paciente en esas circunstancias vitales pueda disponer de una habitación individual en cualquier lugar del centro, no hace falta que sea en la unidad de paliativos. De lo que se trata realmente es de que todos seamos conscientes de esta imposición de la ley. Esto obliga a organizar las cosas de otro modo, y que en todos los hospitales haya habitaciones de reserva para estos casos. La consejería debería informar de este aspecto a todos los centros".

Nuevas camas este año

Magdalena Sánchez Sobrino, coordinadora de Cuidados Paliativos de la Comunidad de Madrid, explica que las camas de los centros concertados se pueden considerar públicas, ya que están financiadas por el Gobierno regional y no le cuestan nada al paciente. "Son unidades que funcionan muy bien y se les exige lo mismo que a las públicas. Tienen un altísimo grado de satisfacción". Desde la consejería, señalan que la nueva ley se va a poder cumplir, pero reconocen que hacen falta nuevas camas de cuidados paliativos porque la población cada vez tiene una esperanza de vida más larga y las familias suelen tener menos miembros, es decir, va a haber más demanda y menos capacidad de las familias para atender a sus enfermos. "El objetivo es aumentar 94 camas este año y reforzar los equipos que prestan esta atención en los domicilios. La idea es evaluar anualmente las necesidades. También se está estudiando en qué hospitales crear nuevas unidades de cuidados paliativos. Estamos intentando hacer buena planificación para que toda la comunidad pueda estar cubierta geográficamente".

La Comunidad de Madrid asegura que su objetivo es aumentar 94 camas este año y reforzar los equipos que prestan esta atención en los domicilios

En 2015 (últimos datos), más de 31.000 pacientes recibieron asistencia paliativa: 21.000 de ellos en sus domicilios, de los que 4.400 fueron atendidos por los equipos con los que también cuenta la Asociación Española Contra el Cáncer; y 10.200 en los hospitales, 2.200 de ellos en los centros concertados. De todos ellos, más de 7.500 fallecieron ese año. En cuanto a los profesionales destinados en esta especialidad médica, la consejería los cifra en 539 (359 en los centros públicos y 180 en los privados), aunque en el estudio que SECPAL hizo en 2015 solo contabiliza 357: 119 médicos, 168 enfermeras, 34 psicólogos y 36 trabajadores sociales.

La novena comunidad con una ley

Con esta nueva ley, Madrid se ha convertido en la novena comunidad española que regula los derechos de un paciente en la última etapa de su vida. En ella, "el Servicio Madrileño de Salud garantizará que los cuidados paliativos que se presten en el domicilio tengan la misma calidad asistencial, acceso y utilización de recursos que los pacientes de características similares atendidos en el hospital u otras instituciones".

La legislación madrileña, muy parecida a la del resto de regiones, recoge la obligación del personal facultativo de informar correctamente al paciente sobre sus opciones y también sobre alternativas a los tratamientos prescritos. Al enfermo se le reconoce el derecho de elegir quién quiere que le acompañe en esos últimos momentos y, si ocurre en el hospital, que se respete su intimidad en una habitación privada. La ley también pretende dar garantías a la actuación de los profesionales, y establece un informe anual que controle la efectividad de su aplicación. 

También recoge el derecho de los pacientes a suscribir un documento de instrucciones previas, que podrá formalizarse en cualquier centro de salud de la comunidad y que los médicos estarán obligados a respetar. La ley fue aprobada por los cuatro grupos presentes en la Asamblea, ya que el texto sufrió cambios durante su tramitación. Podemos, por ejemplo, quería despenalizar la eutanasia, algo a lo que se negó el PP.

En sus disposciones finales, la ley obliga a que "la consejería competente en materia de sanidad habilitará los mecanismos oportunos para divulgar la presente ley entre los profesionales y la ciudadanía en general". Para José Manuel Freire, este aspecto es primordial. "Esto significa que hay que publicitar la ley, si no es papel mojado. Nadie se lee el BOCM. Hay que hacer folletos, poner carteles, mandar información a la gente para que se conozca los pormenores de la nueva normativa. Hay que hacer un plan para que Sanidad sepa dónde prefieren morir los madrileños que pasen por estas circunstancias, en su casa o en un hospital".

Madrid

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