Los médicos retirarán la alimentación a Andrea: "Pueden ser dos, cuatro o 38 días"

El servicio de Pediatría del Hospital Clínico de Santiago ha cambiado de opinión y facilitará una muerte digna a la pequeña Andrea, aquejada de una enfermedad irreversible desde su nacimiento. Se impone así la reclamación de sus padres, avalada por el Comité de Ética Asistencial y que estaba siendo revisada por un juez de la capital gallega, consultado por el Complejo Hospitalario Universitario de Santiago. Antes de que el juez tuviera tiempo de dictaminar, y tras conocer la disposición del centro a modificar el tratamiento, instó a las partes a una nueva reunión que ha dado como resultado el cambio de opinión de los pediatras.

La decisión pondrá fin al sufrimiento de la pequeña y de sus padres, que tuvieron que exponer el caso en los medios de comunicación para que los pediatras del Clínico de Santiago accedieran a retirarle la alimentación asistida por gastrostomía. Su reclamación encontró el aval del comité de ética y de un amplio abanico de partidos políticos y asociaciones de pacientes, pero no de la Xunta, cuya 'exconselleira' de Sanidad Rocío Mosquera -destituida este domingo- tachó la petición de los padres de “eutanasia activa” y negó la existencia de obstinación terapéutica con la menor.

El nuevo tratamiento de Andrea consistirá en una sedación combinada con “una mínima hidratación” para que los fármacos hagan efecto, con lo que el desenlace será cuestión de días. “Pueden ser dos, cuatro, ocho o 38 días”, ha expuesto el abogado de los padres, Sergio Campos, que acompañó a la pareja en la reunión en el hospital, y que ha resaltado que la niña tendrá una muerte “dulce, un poco más fácil que la vida que ha tenido”. “La cordura se ha impuesto”, se ha felicitado Campos, quien ha agradecido la gestión del juzgado y ha reconocido que, pese al éxito de su reclamación, los padres “están mal”, porque se preparan para despedirse de uno de sus tres hijos.

El titular del Juzgado de Familia de Santiago de Primera Instancia número 6, Roberto Soto, recibía este lunes, precisamente mientras estaba reunido con los padres, una notificación del hospital en la que se aceptaba un nuevo tratamiento paliativo, consistente en retirar la alimentación y mantener únicamente la hidratación necesaria para permitir la sedación. El juzgado emplazó a las partes a mantener una reunión que se ha producido este mismo lunes, y en la que finalmente se ha llegado al acuerdo. El cumplimiento del nuevo tratamiento deberá ser sometido a verificación por el juez.

Andrea, de 12 años, padece una enfermedad rara y neurodegenerativa que la ha conducido a un estado irreversible. Su situación se agravó el pasado mes de junio a causa de una trombopenia o merma de las plaquetas, que multiplicó sus complicaciones y la obligó a ingresar en la UCI en distintas ocasiones. En la actualidad se enfrenta a una desnutrición calórico-proteica importante y su cuerpo ya no tolera ni la alimentación artificial.

Fue desde el empeoramiento de junio cuando los padres comenzaron a reclamar que se pusiera fin a la obstinación terapéutica. En julio, el hospital consultó un nuevo tratamiento a la pequeña con el juez, quien autorizó las medidas paliativas pero instó al servicio de Pediatría a atender las conclusiones del comité de ética. Pero ni el informe de este organismo, emitido el 14 de septiembre, ni la nueva ley gallega de muerte digna, que entró en vigor el 16 de agosto, fueron tenidos en cuenta por el servicio de Pediatría, dirigido por José María Martinón.

El cambio de opinión del hospital acorta el calvario de los padres, ya que eran múltiples las gestiones que debía realizar el juez antes de tomar una decisión. El pasado viernes, el titular del juzgado de Familia envió a los forenses del Instituto de Medicina Legal (Imelga) al hospital para solicitarles un informe.

También solicitó al Servicio Galego de Saúde (Sergas) el historial clínico completo de la menor, el informe del Comité de Ética Asistencial del hospital y otro del jefe de Pediatría, “actualizado y exhaustivo”. A este último le requería los criterios concretos por los que estima que la paciente no se encuentra en situación terminal, ni concurre situación de dolor o sufrimiento desmesurados.

Asociaciones de pacientes y entidades sanitarias se movilizaron en los últimos días a favor de los padres, pero también hubo opiniones de respaldo al servicio de Pediatría. Por ejemplo, la de la Sociedad de Pediatría de Galicia, que apeló al “prestigio científico” de los profesionales del hospital. También el Arzobispado de Santiago apoyó a los pediatras en este caso. “Sí. Suministrar alimento y agua, incluso por vía artificial, es, en principio, un medio ordinario y proporcionado para la conservación de la vida”, señalaba en un comunicado, que añade que “la eutanasia directa con el fin de eliminar cualquier dolor es moralmente inaceptable” y que la muerte digna “está bien lejos de la eutanasia directa y del ensañamiento terapéutico”.

Pediatría atribuye la decisión a “los cambios clínicos que se produjeron en las últimas horas” en Andrea, “posteriores al informe sobre su situación clínica”

Galicia es una de las escasas comunidades autónomas que cuentan con su propia norma para regular la muerte digna, tras la aprobación este mismo verano de la Ley de derechos y garantías de la dignidad de las personas enfermas terminales. Dicha ley insta a evitar el ensañamiento terapéutico en pacientes terminales cuyo estado es irreversible y establece que la limitación de la terapia supone retirar o no iniciar tratamientos inútiles para el paciente porque solo consiguen prolongarle la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.

En un escueto comunicado, el servicio de Pediatría ha atribuido el cambio de decisión a “los cambios clínicos que se produjeron en las últimas horas” en Andrea, “posteriormente al informe sobre su situación clínica el pasado viernes”. Los médicos defienden además que su actuación “se está adecuando en todo momento a la normativa vigente y al ejercicio de una adecuada práctica clínica”.