#Cedominombre

Una campaña en redes sociales para luchar contra las enfermedades raras

El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado esta campaña para el Día Mundial de las Enfermedades Raras
Foto: La esperanza de Manuela y Pablo: terapia génica contra el síndrome de Sanfilippo.
La esperanza de Manuela y Pablo: terapia génica contra el síndrome de Sanfilippo.

El Instituto de Investigación de Enfermedades Poco Frecuentes, INDEPF, ha creado la campaña #Cedominombre para el Día Mundial de las Enfermedades Raras, este lunes 29 de febrero. El objetivo de esta iniciativa es concienciar a la sociedad española de la necesidad de que se inviertan más recursos en investigación y asistencia sanitaria en este tipo de enfermedades.

El INDEPF anima a todos los usuarios de redes sociales a cambiar su nombre de perfil en Twitter o Instagram por el nombre de una de las enfermedades raras. "Si existen más de 1,4 millones de cuentas activas en Twitter en España, y hay más de 7.000 enfermedades raras, ¿por qué no intentar conseguir 7.000 cesiones de nombres durante un solo día?".

Mi hijo pasó de tararear 'El lago de los cisnes' con 18 meses a no poder decir una palabra

La organización ha pedido al Ministerio de Sanidad y Política Social un real decreto de medidas urgentes para enfermedades poco frecuentes, a través de una carta escrita en change.org por el papá de Alvarete, un niño madrileño de ocho años que padece esclerosis tuberosa y poliquistosis renal pediátrica, y protagoniza el vídeo de #Cedominombre.

"Mi hijo, que padece dos enfermedades raras a la vez, tiene importantes limitaciones que le impiden llevar una vida normal. Pasó de tararear 'El lago de los cisnes' con 18 meses a no ser capaz de decir una palabra, a tener más de cinco ataques epilépticos diarios", dice Álvaro Villanueva, papá de Alvarete.

Enfermedades raras

Existen más de 7.000 enfermedades raras conocidas, que afectan a entre un 6% y un 8% de la población en algún momento de su vida, aunque solo se tiene conocimiento médico y científico de unas 1.000. Según estimaciones, en España las padecen aproximadamente tres millones de personas.

El 65% de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidan al afectado. Otras son crónicas, letales o degenerativas. Además, el 80% son genéticas, mientras que el 20% restante deben su origen a factores ambientales, agentes infecciosos o a causas que todavía se desconocen. En un 50% de los casos, el comienzo de la enfermedad tiene lugar en la niñez (aproximadamente, un 30% de niños con enfermedades raras fallecen antes de llegar a cumplir los cinco años).

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