Sanidad apuesta por una financiación estable para tratar las enfermedades raras

El Ministerio de Sanidad apuesta por crear las "medidas necesarias para que haya una financiación estable que permita impulsar la investigación y nuevos medicamentos" para tratar las enfermedades raras, unas 7.000 en el mundo con tres millones de afectados en España.

Tanto el consejo asesor de sanidad del ministerio como el ministro, Alfonso Alonso, tienen "un enorme interés" por apoyar esta investigación, y que la española forme parte de otros foros internacionales, según ha detallado hoy en Valladolid el coordinador de los grupos de trabajo de enfermedades raras del citado consejo, Ignacio Burgos.

Se trata de un problema "global y mundial", ha referido Burgos en su intervención en un desayuno organizado en Valladolid por la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos o Ultrahuérfanos, que integra 11 pequeños laboratorios que desarrollan medio centenar de medicamentos, algunos con solo uno.

Burgos ha recordado que la única petición que hizo el ministro Alonso al consejo asesor fue un informe sobre enfermedades raras, que "suponen un reto en todos los órdenes, dada su complejidad, dificultad y coste". Ello, debido a que todavía esta por definir "la cúpula" de cada una de estas enfermedades, que es la que permitirá tanto su diagnóstico como que haya una solución. "Del cáncer se sabe mucho más" pero en estas enfermedades "hay mucho por hacer", ha reconocido Burgos.

Por su parte, el presidente de la asociación de laboratorios Aelmhu, Luis Cruz, ha referido, en declaraciones a los periodistas, que de las 7.000 enfermedades raras existe un "mínimo conocimiento" sobre un 10%, y "tratamiento todavía de menos".

Para poder sacar un medicamento al mercado, hace falta primero conocer la enfermedad y que se pueda diagnosticar, y llegados a ese punto se requieren 15 años de trabajo con un coste que oscila entre los 1.500 y los 15.000 millones de dólares.

En el caso de las enfermedades raras, para sacar un medicamento "hacen falta inversores interesados en dar el paso", en un sector en el que también entra en juego la labor social.

En el encuentro también ha participado el director gerente del centro de referencia estatal de enfermedades raras (Creer) del Imserso en Burgos, que ha recordado el papel de esta entidad para hacer visibles estas afecciones y su tarea en el área de los servicios sociales.