Madrid, 28 ago (EFE).- La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF) hará el Camino de Santiago en bicicletas especiales, diseñadas para poder accionarlas con las manos, con el objetivo de denunciar la falta de apoyo que sufren los afectados por esta enfermedad, catalogada como rara, que no tiene tratamiento.

El recorrido de estos pacientes, que sufren una degeneración neuromuscular, se iniciará el 31 de agosto en Pamplona, en un intento de hacer ver a la sociedad la necesidad de adaptaciones que tienen las personas con movilidad reducida así como su derecho a disfrutar de su ocio y tiempo libre como cualquier otro ciudadano.

Se trata de concienciar a las empresas turísticas en general y a los gestores, de que tanto los hoteles y restaurantes como otros monumentos deben estar adaptados y permitir el disfrute de los mismos a personas con movilidad reducida, ha informado hoy Francisco Rodríguez, presidente de AEPEF.

Según los datos de esta organización, el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas, hasta la consecución del diagnóstico de la enfermedad, es de casi cinco años.

Ésta es la realidad de los más de 4.000 afectados por paraparesia espástica familiar en España, una rara enfermedad neuromuscular para la que todavía no existe un tratamiento conocido.

"Retrasos diagnósticos inaceptables, diagnósticos equivocados y la aplicación de tratamientos, en algunos casos nocivos, que en la mayoría de los casos se deben costear ellos mismos", son algunos de los problemas que acompañan a la dolencia.

Todo esto implica un "alto impacto familiar, psicológico y económico", ha apostillado Rodríguez, quien ha apuntado que el único tratamiento conocido que desacelera la degeneración muscular es la fisioterapia.

Los enfermos deben pagar de su bolsillo este único apoyo, porque el Sistema Nacional de Salud sólo se hace cargo de diez sesiones de fisioterapia al año, "a todas luces insuficiente", de forma que las economías familiares se ven también dañadas.

La AEPEF señala que ha dedicado un "gran esfuerzo" para poder organizar una ruta adecuada y adaptada a las necesidades que esta actividad requiere, algo que espera ver "suficientemente recompensado" con la superación del "reto" que supone hacer el Camino de Santiago.-EFE ad/is

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