El hombre que quiere cambiar el modo en que morimos

Reivindicar el final de la vida como una experiencia humana y no médica: "despatologizar" la muerte. Ese sería ‘grosso modo’ el propósito que persigue Brian J. Miller, doctor especialista en cuidados intensivos que conecta la sanidad, el arte e incluso la espiritualidad en el así llamado 'Proyecto del Hospicio Zen', en la ciudad de San Francisco.

Podría parecer que estamos ante otro gurú de alguna religión ‘New Age’, como tantos que proliferan en el Estado de California, preparado a ofrecer otra fácil lección sobre la vida. Miller, sin embargo, intenta ahondar en un terreno ominoso, donde no todo es precisamente claridad, y en el que tales guías espirituales no se atreverían nunca a penetrar.

Los sistemas sanitarios, como centros, están pensados contra las enfermedades y no para las personas

En su segundo año de universidad, este médico, nacido en Chicago, sufrió un desgraciado percance: “Todos necesitan una razón para vivir, la mía fueron 11.000 voltios”. Una madrugada de juerga adolescente, Miller se sentó, junto con sus compañeros de la facultad, sobre el techo de un tren estacionado. Por accidente, su reloj de pulsera tocó los cables de catenaria, circulando la corriente de alta tensión por todo su cuerpo: “Esa noche empezó mi relación formal con la muerte. Con mi muerte”, cuenta Miller durante una charla TED. Las secuelas finales tras un largo periodo en el hospital fueron dos piernas y un brazo amputados.

“Brian consigue hablar acerca de la muerte sin que suene aterrador ni horrible”, cuenta Rita Charon, profesora de la Universidad de Columbia a ‘The New York Times Magazine’. “Sabes que ha estado al borde del abismo del que habla. Eso le da una autoridad que otros no tienen”.

En mi trabajo he conocido a mucha gente lista para morir no porque hubiera encontrado la paz, sino por sentirse aislados o despreciados

¿Qué es, sin embargo lo que desea cambiar este especialista y por qué le deberíamos escuchar? Lo primero que Miller quiere hacer constar es que los cuidados paliativos incluyen las atenciones a los pacientes al final de sus vidas, pero no se limitan únicamente a eso. La especialidad está destinada a facilitar el confort para vivir en condiciones aceptables en cualquier momento de la existencia. No es necesario que uno se esté muriendo para beneficiarse de esta rama médica. Por otro lado, el doctor intenta que se debata sin tapujos una verdad que en algún momento tendremos que afrontar y para la que no estamos preparados ni como sociedad ni a través de nuestras infraestructuras: “Los sistemas sanitarios, como centros, están pensados contra las enfermedades y no para las personas”. ¿Qué significa, pues, tener una buena muerte?

Repensar los centros médicos

“Tengo un gran respeto por los hospitales, estoy vivo gracias a ellos, pero son lugares para traumas agudos y enfermedades que se pueden curar, no para vivir y morir. No están diseñados para eso”, defiende Miller en la citada charla Ted. “En nombre de la esterilidad, lo más que podemos esperar de esos recintos es entumecimiento, anestesia…”.

No es el único especialista dispuesto a criticar el sistema sanitario desde dicha perspectiva. En un artículo anterior, hemos visto como David Nutt, especialista en neuropsicofarmacologia del Imperial College de London, rechaza también lo que sucede en muchas de las unidades destinadas al cuidado de enfermos terminales: “Lo que hacemos en la actualidad es envenenarlos con opiodes, así que su mente ya está muerta. Mueren sin saber realmente lo que está sucediendo”.

TE PUEDE INTERESAR

El medicamento que con una dosis te quita la ansiedad y la depresión durante 8 meses

Gonzalo de Diego Ramos

Lo que narra Miller es más trágico aún. Para él, los efectos de un sistema mal planteado son devastadores para alguien que se encuentra en el final de su existencia: “En mi trabajo he conocido a mucha gente preparada para irse, lista para morir. No porque hubiera encontrado la paz definitiva o la transcendencia, sino por sentirse repudiados por lo que su vida se había convertido. En una palabra, aislados o despreciados”.

¿Cómo cambiar, sin embargo, un paradigma tan arraigado? Para la mayoría, el mayor miedo sobre la muerte no es la muerte en sí, sino el proceso y el sufrimiento. El primer paso consiste en aceptar que ese sufrimiento existe y forma parte del pacto que tenemos con la vida: “Es bueno darse cuenta de ciertas fuerzas que son más grandes que nosotros. Nos dan armonía, nos posicionan, incluso, respecto al mundo”, asevera Miller quién encuentra también algo positivo en todo este drama: “Una cosa buena de ese sufrimiento necesario es que une al cuidador y a la persona que recibe los cuidados”.

No obstante, existe una parte del dolor que es prescindible e inventado. Desde una perspectiva práctica, ese sufrimiento no tiene tampoco ninguna utilidad y siempre puede ser suprimido: “la manera en que morimos puede cambiar”.

El rol que tenemos que desempeñar como cuidadores tiene que consistir en aliviar el sufrimiento, no en añadir más

Para Miller lo importante es que el sistema entienda esta distinción entre el dolor necesario y el innecesario y lo ilustra con una fuerte imagen. Cuenta el médico que cuando fallece uno de los pacientes en su centro, se pasea su cuerpo por todo el jardín, se efectúa una pausa y quien quiera (pacientes, familiares, enfermeras, voluntarios o incluso el personal de la funeraria) comparte una historia, una canción o un silencio mientras se lanzan flores al difunto: “Es una imagen simple y dulce para despedir con calidez, sin repugnancia… comparen esto con una experiencia similar en cualquier hospital: con una sala iluminada, llena de tubos, fuertes luces, auxiliares que se llevan con prisa el cuerpo, máquinas ruidosas que no se detienen aunque el paciente no tenga ya vida, de modo que todo parezca como si la persona nunca hubiera existido”.

Se sabe por diferentes investigaciones que lo más importante para una persona próxima a su fin es su comodidad, sentirse aliviada y no resultar una carga para aquellos a los que ama. Concluye, pues, Miller el primer punto fundamental de cara a afrontar el final de la vida una manera distinta: “Nuestro rol como cuidadores es aliviar el sufrimiento, no añadir más”.

Incidir sobre los sentidos

Durante su convalecencia en el hospital, cuenta Miller como una noche comenzó a nevar y no había ventanas en su cuarto. En ese momento, una enfermera le trajo a escondidas una bola de nieve saltándose todas las normas de la unidad de quemados: “No puedo describirles el éxtasis que sentí al tenerla en mi mano, el frío goteando por mi piel, el milagro que era eso, esa fascinación al ver cómo se derretía y se convertía en agua. Esa pequeña bola de nieve me dio toda la inspiración que necesitaba tanto para intentar vivir y estar bien, como para si finalmente no lo lograba. En un hospital, ese es un momento robado”.

Resalta así el medico la necesidad de una gratificación sensorial donde por un instante el enfermo sea premiado solo por existir. Confiesa Miller que el lugar más conmovedor del centro que dirige es la cocina, algo extraño, si uno piensa que muchos de los pacientes pueden ingerir muy pocos alimentos o prácticamente ninguno. Esta habitación ofrece, sin embargo, un importante estímulo a través de olores y símbolos inconscientes: “En serio, con todo el duro trabajo que hay bajo nuestro techo, una de las terapias más utilizadas y más efectivas que conocemos es preparar galletas”.

Se puede encontrar un golpe de belleza en lo que la vida te ha dejado. Dejemos que la muerte nos lleve, no la falta de imaginación

Señales primitivas y sensoriales que cuentan aquello para lo que no tenemos palabras y que son válidas tanto para la persona más lúcida como para la que está afectada por la más seria demencia. Impulsos que hacen tomar conciencia del presente sin necesidad de que haya habido un pasado o de que pueda existir un futuro: “Mientras nos queden los sentidos, aunque solo sea uno, tenemos la posibilidad de llegar hasta aquello que nos hace sentir humanos y conectados”.

Se destaca así la manera en que algunos pacientes terminales reprograman sus expectativas y cómo esperanzas en apariencia fútiles, como vivir la próxima fiesta de cumpleaños de un nieto o llegar ver el final de una serie de televisión, pueden convertirse en hechos cargados de suficiente significado: “La belleza puede encontrarse en cualquier lugar”.

La creatividad hasta el último hálito

“La lección que extraigo de mis pacientes, de sus familias y de mi trabajo es que hay que disfrutar de este gran, enorme, místico, loco, chiflado y bello mundo”. Es aquí donde el cuidado se vuelve creativo e incluso divertido, una palabra que puede sonar totalmente fuera de lugar, cuando, sin embargo, se trata de una de las estrategias que tenemos los seres humanos para adaptarnos al mundo. Aclara Miller, con todo, que “al decir ‘diversión’ no quiero decir que tomemos a la ligera la muerte o que se dicte una forma particular de morir”.

“Consideren todos los esfuerzos necesarios para llegar a ser humanos: la necesidad de comer dio lugar a la cocina, la necesidad de refugio trajo la arquitectura, la necesidad de vestir: la moda… Dado que la muerte es una parte necesaria de la vida, ¿qué podemos crear con este hecho?”. Para Miller traer la creatividad a este campo supone repensar la experiencia como sociedad: “Siempre se puede encontrar un golpe de belleza o de significado en lo que la vida te ha dejado. Si amamos esos momentos intensamente entonces tal vez aprendamos a vivir bien no a pesar de la muerte, sino precisamente por ella. Dejemos que la muerte nos lleve, no la falta de imaginación”

Los ingredientes para cambiar la fórmula se encuentran en factores de sobra conocidos como la educación. Concluye el médico: “Ahora es el momento de crear algo nuevo, algo vital. Sé que podemos, pues no nos queda otra que hacerlo. La alternativa es simplemente inaceptable”.