LA NUEVA VIDA DE FRANCISCO LUZÓN

“La ELA es lo más democrático que hay: nos trata a todos los enfermos igual de mal”

Poco después de jubilarse, uno de los hombres más conocidos de la banca española comenzó a experimentar los primeros síntomas de la enfermedad. Esta es su historia

Foto: Trabajó para Banco de Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander antes de fundar iniciativas como Universia. (Carmen Castellón)
Trabajó para Banco de Vizcaya, Argentaria o el Banco Santander antes de fundar iniciativas como Universia. (Carmen Castellón)

No hay que rendirse nunca, ¡como el Barcelona!”, brama la voz que surge del altavoz que Francisco Luzón utiliza para comunicarse, y que repite lo que el conquense escribe en su 'smartphone'. Puede que no las emitan sus cuerdas vocales, pero sus palabras y la sonrisa de su rostro son inconfundibles. Es su respuesta a nuestra pregunta de cómo debería enfrentarse alguien que, como le ocurrió a él hace más de tres años, haya sido diagnosticado con ELA, apenas unas horas después de la hazaña culé.

Parece una paradoja: ¡un madridista utilizando al eterno enemigo como ejemplo! Pero en la ELA no hay rivalidad posible, sino tan solo un único objetivo que el antiguo hombre orquesta de la banca española promueve a través de la Fundación Luzón: acabar con una enfermedad que según los datos de la Sociedad Española de Neurología padecen 3.000 personas en nuestro país, y que pronto afectará a una de cada 400. El ritmo de la enfermedad es implacable; cada año se diagnostican 900 nuevos casos.

Tenía mis planes para la jubilación y tras el diagnóstico se vinieron abajo. Mis esquemas cambiaron de forma radical

Este lunes 7 de marzo “Paco” Luzón da a conocer su Fundación y presenta en el Museo Reina Sofía el informe 'La ELA, una realidad ignorada'. ¿Ignorada? A pesar de la campaña del Ice Bucket Challenge, aún queda mucho trabajo por hacer. Por ejemplo, a través del convenio que la pasada semana firmó con la Comunidad de Madrid para impulsar la investigación sobre la ELA. Tan solo en dicha comunidad hay 700 pacientes, a los que se atiende en cuatro unidades monográficas.

700 personas que provienen de orígenes sociales muy diferentes. Uno de ellos es Luzón, consejero y vicepresidente ejecutivo en América Latina del Banco Santander en el momento de su millonaria jubilación, un hombre fuerte de la banca por mucho que no se considere un banquero. Trágicamente, los primeros síntomas aparecieron apenas unos meses de la jubilación. De repente, el destino le había deparado otra tarea más. Luzón aceptó el reto.

PREGUNTA. ¿En qué momento se dio cuenta de que padecía síntomas relacionados con la ELA?

RESPUESTA. Los primeros síntomas, en mi caso, se dieron en la garganta. Fue en octubre de 2013. Noté que se alteraba mi voz y me costaba mucho hablar, lo que dificultaba mucho la relación con mi entorno. Y todo ello sin previo aviso, de manera repentina.

Luzón, durante un momento de la entrevista. (Carmen Castellón)
Luzón, durante un momento de la entrevista. (Carmen Castellón)

P. ¿Qué pensó cuando le fue diagnosticada la enfermedad? ¿La conocía?

R. El diagnóstico me lo fueron confirmando a lo largo de un año de pruebas. No fue un diagnóstico instantáneo. Fue progresivo. Y la esclerosis lateral amiotrófica o ELA la fuimos conociendo yo y mi familia poco a poco a lo largo de ese año. Fue demoledor.

P. ¿Se podía siquiera imaginar que, apenas 10 meses después de su jubilación, tendría que enfrentarse a algo así?

R. Uno nunca piensa en estas cosas y menos cuando emprende una nueva etapa en la vida. Yo tenía mis planes y en ese momento se vinieron abajo. Cambiaron los esquemas de manera radical.

P. ¿Por qué decidió hacer pública su enfermedad?

R. Lo hice porque creo que es importante que la sociedad conozca esta terrible enfermedad, que hoy por hoy sigue siendo invisible. Los enfermos se merecen que la sociedad y la clase médica se ocupen de ellos y traten de aliviar las consecuencias de la ELA en primer lugar y desde luego, intentar conseguir una cura a medio o largo plazo.

*******

Francisco Luzón salió del “armario” de la ELA tres años después de su diagnóstico definitivo. No fue un paso fácil, pero consiguió que se volviese a hablar de la enfermedad una vez más. El científico Stephen Hawking la padece. Ricardo Piglia, el célebre escritor argentino, murió a causa de ella en enero de este mismo año después de batallar con su seguro para conseguir el tratamiento.

Tenemos excelentes profesionales que solo necesitan ayuda de la Administración para poder investigar

La enfermedad se ha cebado con muchos deportistas: Lou Gehrig, icono del béisbol, falleció a los 37 años en 1941, cuando aún se conocía muy poco de esta incurable enfermedad neuromuscular. En febrero de este año, Van der Westhuizen, uno de los jugadores del equipo sudafricano de rugby que retrató Clint Eastwood en 'Invictus', murió a los 45 años.

Sin embargo, cualquiera puede ser objetivo de esta ruleta rusa. La confesión de Luzón ha ayudado a los españoles a entender que la ELA no hace distinciones sociales o económicas. Y ha recordado de nuevo que, por ahora, no hay ninguna cura para ella.

*******

P. Uno de los primeros pasos que dio fue acudir a EEUU, donde no obtuvo ninguna solución. Ahora acude a la sanidad pública. ¿Es la ELA una de esas enfermedades inmisericordes para todos?

R. En realidad primero me trataron en España; y más tarde en Estados Unidos, donde únicamente corroboraron lo que ya me habían adelantado nuestros especialistas. Hoy me tratan en el Carlos III y el equipo al frente de mis tratamientos es estupendo. Esta enfermedad es cruel y terrible para todos, desde luego. Siempre digo que es lo más democrático que hay porque no hace distingos: nos trata a todos igual de mal.

P. Está realizando un trabajo constante con su Fundación. ¿Qué objetivos ha alcanzado ya y cuáles le quedan por delante?

R. De momento ya existe un punto de referencia en España que dedica todo su trabajo al mundo que rodea a la ELA, algo que hasta hace unos meses no existía. Y creo que es un paso importante. En la actualidad contamos con numerosos proyectos en marcha que se desarrollarán en el tiempo a corto plazo porque trabajamos en ellos a diario; y todos ellos con un único objetivo: mirar por los pacientes, sus necesidades y desde luego, conseguir una cura para la enfermedad.

Luzón junto a su esposa, María José Arregui. (Carmen Castellón)
Luzón junto a su esposa, María José Arregui. (Carmen Castellón)

Como tema concreto quiero resaltar la visibilidad que le estoy dando a la enfermedad y los cuatro convenios que ya hemos firmado con la Comunidad de Madrid, el Instituto de Salud Carlos III, la Confederación de Rectores de Universidades Españolas (la CRUE ) y la Fundación La Caixa.

Estas semanas continuaremos cerrando acuerdos tanto en el ámbito público como privado.

*******

En el acto del próximo lunes no solo será presentada la Fundación, sino que también se impondrá a Luzón la Gran Cruz de la Orden Civil de Alfonso X el Sabio. “Mira, yo no soy muy de medallas, pero son dos las que me llenan la vida, sobre todo porque la gente me considera un banquero, pero yo no lo he sido nunca”, nos confiesa.

Hace traer su abrigo, en cuya solapa exhibe la distinción de la Medalla de Oro al Mérito en el Trabajo que le fue concedida en noviembre de 2011. “Yo he sido un transformador, y por eso estoy tan orgulloso de esta medalla y la de la Gran Cruz, que reconoce mi aportación al ámbito de la cultura, la docencia y la educación”.

*******

P. El año pasado viajó por toda España visitando a profesionales, investigadores y fundaciones. ¿Qué es lo que aprendió de un viaje que, entiendo, debió ser muy exigente físicamente para usted?

R. Me di cuenta a pie de pista de lo que ocurría con los pacientes; en qué condiciones vivían –muchas de ellas lamentables–, sus necesidades… Y desde el punto de vista médico, la necesidad de fondos para la investigación en España. Tenemos excelentes profesionales que solo necesitan ayuda de la Administración para poder investigar. Podríamos estar a la vanguardia de la investigación a nivel mundial si quisiéramos.

No hablo. No como. Y ya tengo dificultades para andar. Pero anímicamente estoy bien. Trabajo, viajo, visito a afectados…

P. Conoció a muchos enfermos que no solo tienen que enfrentarse a la ELA, sino también a situaciones personales o económicas que juegan en su contra. ¿Están desasistidos estos pacientes?

R. Muchos de ellos sí. Especialmente cuando la enfermedad ha avanzado tanto que precisan de una serie de cuidados asistenciales a domicilio con los que no cuentan. Y a nivel hospitalario las necesidades se centran en la unificación de unidades de atención al paciente que estén a su servicio, facilitándole su tratamiento.

P. ¿Se destinan aún pocos recursos a la investigación de la ELA en España? ¿Y en el resto del mundo?

R. Desde luego. Es preciso dar un salto de gigante, destinar más presupuesto a la investigación, porque ese es el único camino posible para conseguir combatir la enfermedad.

*******

En un momento de la entrevista, Luzón señala una bolsa que reposa sobre la gran mesa de la sala de reuniones de la Fundación. Es un álbum de fotos que le envía el Real Madrid. “Adelante, ábrelo”, me dice con un gesto. En sus páginas se puede ver a Luzón junto a Gareth Bale, Cristiano Ronaldo, Zinedine Zidane o Florentino Pérez y varios niños. Algunos de ellos necesitan silla de ruedas para moverse, pero a pesar de ello, aparecen felices en las instantáneas; algunas se han tomado en la Ciudad Deportiva del equipo blanco, otras en una casa mientras un televisor muestra el partido entre el Eibar y el Madrid. No es difícil descubrir quiénes son.

Tecleando una de las respuestas de la entrevista. (Carmen Castellón)
Tecleando una de las respuestas de la entrevista. (Carmen Castellón)

“La ELA es una enfermedad que no suele afectar a los niños”, nos explica Paz Torres Gómez-Pallete, directora de la Fundación. Tan solo hay un puñado de casos diagnosticados en todo el mundo. Dos de ellos son los de Elsa y Mario, dos pequeños de Aranjuez de diez y tres años respectivamente, que aparecen en las fotografías junto a Luzón y su mujer. Se trata de un caso tristemente excepcional que puede ayudar a comprender un poco mejor la enfermedad y su raíz genética.

*******

P. ¿Es difícil reinventarse cada día, como usted mismo dice? ¿En qué punto de la enfermedad se encuentra, si puede preguntarse?

R. No hablo. No como. Y ya tengo dificultades para andar. Así es como estoy físicamente. Pero anímicamente estoy bien. Trabajo, viajo, celebro reuniones, visito hospitales, visito afectados…

Me sigo levantando a las seis de la mañana. Hago mis terapias mañaneras. Estoy activo y eso me da la vida.

P. ¿Cuáles son sus planes de futuro?

R. En este momento vivo plenamente el presente, volcado en la Fundación y rodeado de mi mayor apoyo: familia y amigos que siempre han estado ahí. El futuro es hoy.

P. ¿Qué le diría a un joven que, como ocurrió por ejemplo con Carlos Matallanas, fuese diagnosticado con ELA? ¿Cuál sería su consejo o su recomendación?

R. Que nunca tirara la toalla, que hay que seguir siempre adelante, sin rendirse nunca. Y que la vida es maravillosa y no podemos permitir que una enfermedad nos arrebate su esencia.

Alma, Corazón, Vida

El redactor recomienda

Escribe un comentario... Respondiendo al comentario #1
3 comentarios
Por FechaMejor Valorados
Mostrar más comentarios