“No podía creer que pudiese tener tanto dolor y que nadie o nada pudiera ayudarme”

“Tengo una enfermedad bien documentada que explica el motivo de mi dolor. Pero cuando se incrementa y voy a urgencias, me vestirán con la bata el hospital y perderé mi estatus social y mi identidad. Me convertiré en una página en blanco para los médicos en las que proyectarán sus propios sesgos y prejuicios. Esa es la peor parte de ser un paciente con dolor. Te quita tu dignidad y autoestima”. Este testimonio es el de un paciente con dolor crónico recogido por un estudio del Instituto de Medicina de Estados Unidos.

Una situación de incompresión que es habitual ya que una de cinco personas en España padece dolor crónico, más de 10 millones de españoles, según un informe de la Sociedad Española del Dolor (SED). El 19% de los europeos adultos padecen dolor crónico moderado o severo, constató un trabajo realizado en el 2006. 100 millones estadounidenses viven diariamente con dolor según el citado trabajo del Instituto de Medicina aunque otras estimaciones incluidas en ese informe elevan el dato a un tercio de todos los adultos de Estados Unidos. El problema es global: más de 1.500 millones de personas viven con malestar de forma crónica. O lo que es lo mismo uno de cada cuatro humanos tiene dolor crónico. Esa es la conclusión de un estudio global del año 2011.

¿Pero qué es el dolor crónico? “A partir del tercer mes el dolor agudo se considera crónico y se debe tratar. Cuando el dolor agudo se trata precozmente evoluciona bien y se cura. El problema es cuando se cronifica”, explica Concha Pérez Hernández, portavoz y vocal de la junta directiva de la SED y jefa de servicio de la Unidad de Dolor del Hospital de La Princesa de Madrid. La permanencia de la sensación dolorosa cuando ya no hay un estímulo puede ocurrir por varios razones pero en general “el dolor no tratado a tiempo y la persistencia del estímulo doloroso son dos factores importantes” en la cronificación, explica Blanca Martínez Serrano, especialista del Servicio de Anestesiología, Reanimación y Terapeútica del Dolor del Hospital La Paz de Madrid. “Ante la persistencia del dolor, el sistema nervioso central ha recibido durante tanto tiempo señales de dolor continuas, y al final se ha creado 'memoria' y los estímulos no dolorosos son percibidos como dolor”, continúa.

Desde al año 2010 la Organización Mundial de la Salud (OMS) considera el dolor crónico una enfermedad en sí misma y no un síntoma como“tradicionalmente la medicina ha considerado al dolor”, expone Concha Pérez. Además, la OMS declara su tratamiento "un derecho humano” y califica al dolor crónico como “la mayor amenaza para la calidad de vida a nivel mundial”. Una investigación en un centro del dolor noruego concluyó que los pacientes con dolor crónico tienen una calidad de vida tan pobre como la de los enfermos con cáncer avanzado en cuidados paliativos.

Esta “amenaza” va 'in crescendo' debido el aumento de la esperanza de vida. “La prevalencia en España está aumentando en los últimos años: desde el 13% de 2003 al 19% de 2013”, afirma Pérez. Uno de cada tres pacientes tendrá a lo largo de toda su vida. Según los datos de la SED, el 54,9% de la población ha estado dolorida en los últimos meses, una estadística nque o incluye las cefaleas y el dolor visceral. Con ellas se elevan hasta el 61,5% de los españoles sienten malestar físico.

“Falta empatía médica”

En el libro 'A Nation in Pain', la periodista especializada en salud Judy Foreman cuenta el caso de Cindy Steinberg, una desarrolladora de productos de Cambridge, Massachusetts que tuvo un accidente laboral en 1995. Desde entonces ha vivido de forma constante con dolor al quedar dañados algunos ligamentos y nerviosos de sus espalda. Durante cinco años visitó todo tipo de especialista: “No podía creer que pudiese tener tanto dolor y que nadie o nada pudiera ayudarme”, cuenta Cindy a la periodista. El trato “humillante, despectivo, desconfiado y la sensación de no ser creída” dado por muchos de los médicos que la atendieron le impactó profundamente.

“No podía creer que pudiese tener tanto dolor y que nadie o nada pudiera ayudarme de verdad”

“Es muy difícil hacer comprender a otros que el dolor te puede arruinar la vida”, explica Óscar Duque, que convive con el malestar desde que una operación de hernia discal le dejo como secuela una presión constante sobre el nervio ciático. “ p { margin-bottom: 0.25cm; line-height: 120%; }a:link { } Es necesario mejorar las vías de comunicación con los pacientes, la empatía hacia ellos y la formación”, reconoce Concha Pérez. El 58% de los pacientes españoles cree que el tratamiento para el dolor que sigue es inadecuado y que sería posible mejorar su efectividad. Además, el 24% de las personas con dolencias leves y un 8% de los que las tienen malestar de forma intensa no se tratan.

El caso de Montse, nombre falso para preservar su privacidad, es el opuesto al de Óscar. Ella padece desde hace cinco años neuralgia del trigémino, un trastorno que afecta al nervio trigémino provocando episodios de intenso dolor en los ojos, las orejas, los labios, la nariz, el cuero cabelludo, la frente, las mejillas y la boca. Al haber trabajado en puestos de dirección médica hasta que el trastorno la dejó con una incapacidad del 100% con solo 41 años, Montse pudo autodiagnosticarse tras la primera crisis. “Fui directamente a la clínica del dolor y a las 48 horas ya me estaba medicando”, explica aunque admite ser una “privilegiada” porque “es muy importante tener apoyo médico”. Cree que si no hubiese estado trabajando en el sector sanitario “seguro que mi experiencia hubiese sido mucho peor”.

"Cualquier esfuerzo mínimo me causa una crisis de dolor, por lo que debo llevar la vida más calmada posible”

Tras cuatro cirugías “cuyo único resultado han sido tres semanas sin crisis pero con dolor”, Montse sigue acudiendo dos veces por semana a la clínica del dolor para recibir infiltraciones y toma 16 pastillas cada día entre opiáceos, protectores neuronales y somníferos. “El paracetamol ya no lo tomo porque no me hace nada”, explica. El efecto en su calidad de vida y sus relaciones sociales “es inmenso”. “No puedo ir a cenas con amigos ni salir de fin de semana. Mi día a día es mucha cama donde no puedo ni leer, ni usar el ordenador”, explica. “Cualquier esfuerzo mínimo me causa una crisis de dolor, por lo que debo llevar la vida más calmada posible”, añade. Ver la televisión o sentarse en una silla son actividades que le suponen "un calvario". Su periplo médico solo ha conseguido “paliar un poco el dolor”.

Alto riesgo de suicidio

El malestar mantenido en el tiempo también repercute en la salud mental. “Los pacientes con dolor crónico presentan mayor niveles de emocionalidad negativa (ansiedad, depresión e ira) que la población general, y estas generan un impacto negativo sobre el dolor”, explica Marta Redondo, profesora del departamento de Psicología en la Universidad Camilo José Cela y directora del Área de Salud del Instituto de la Psicología y la Emoción. En el caso de la ansiedad se produce “una estimulación de los receptores del dolor, un aumento de la tensión muscular y se reducen los opiáceos endógenos, traduciéndose en un incremento de los niveles de dolor”, continúa la psicóloga. “Esta triada de emociones deprime el sistema inmune, por lo que empeora a su vez las enfermedades autoinmunes causantes del dolor” como la artritis.

Las enfermedades mentales crean un “círculo vicioso” del dolor porque “la falta de actividad causada por un malestar incapacitante provoca depresión y al deprimirse se dejan de hacer cosas. La inactividad es demoledora para estos pacientes. Las lesiones y el dolor se agravan por la falta de ejercicio”, explica Redondo.

Óscar ha echado de menos que el sistema sanitario le hubiese proporcionado apoyo psicológico. “Jamás me vio ningún psicólogo, ni tan siquiera consideraron recomendarme visitar uno. Tuve que superar esto por mi cuenta”, denuncia. “Es ciencia ficción la presencia de psicólogos en el abordaje del dolor en la sanidad pública española y el enfoque estrictamente médico se queda muy corto”, cree Marta Redondo.

No todos consiguen lidiar con una dolencia que reduce al mínimo su calidad de vida: un porcentaje considerable de los pacientes con dolor se suicidan, hasta el doble que en el resto de la población, especialmente si padecen migraña crónica y severa. “Hay un alto riesgo de suicidio en pacientes que tienen dolor crónico porque se produce mucho aislamiento, no te permite hacer vida normal y en muchas ocasiones no tiene cura, pero en España no tenemos estudios que avalen este incremento de riesgo”, explica Concha Pérez. Ella lo ejemplifica con lo que le dijo el hijo de 15 años de un paciente: “cuando mi padre tiene dolor se siente no válido”. La neuralgia del trigémino, la dolencia que padece Montse, es conocida como la enfermedad del suicidio por el número elevado de afectados que se quitaban la vida antes del descubrimiento de tratamientos eficaces. El sentimiento de culpa, “común entre los pacientes por la necesidad de un cuidador y por verse como una carga” para su familia puede influir en la decisión de quitarse la vida, cree Redondo.

3% del PIB europeo

El dolor también afecta a la economía. Se estima que su coste ronda el 3% del PIB en Europa. Es la causa más común de absentismo laboral y la tercera causa de incapacidad laboral en España, según los datos de la SED. “Tiene grandes repercusiones laborales y sociales”, aclara Concha Pérez. “El paciente que acude al hospital con dolor intenso, que son un 65% del total, triplica el número de horas laborales perdidas en la semana previa respecto al paciente que no tiene dolor intenso”, añade. Al menos la mitad de los afectados afirman que su dolencia interfiere con su trabajo y casi uno de cada cinco europeos ha perdido su puesto de trabajo por el malestar crónico.

El dolor crónico supone en Estados Unidos un gasto superior al del cáncer y la diabetes combinadas: entre 560 y 635 miles de millones de dólares

El recibo que la dolencia supone a la economía de Estados Unidos es mayor que el del cáncer y la diabetes combinadas: entre 560 y 635 miles de millones de dólares entre el gasto sanitario directo y la pérdida de productividad según una investigación realizada con datos del año 2010. Pero este cómpute excluye a militares en activo, a los ancianos que viven en residencias, a los presidiarios y a los menores de 18 años. El Instituto de Medicina cifra en 4.516 dólares el sobrecosto que supone una persona con dolor moderado al sistema sanitario estadounidense respecto a alguien sin dolor. El paciente con dolor intenso crea un gasto de 3.210 dólares superior a quien padece un malestar moderado, 7.726 dólares más que alguien sano. La SED estima que un 41,8% de los españoles con dolor intenso no pueden ir a trabajar y de los que sí acuden, el 74% admite haber perdido productividad.

Desde el 2004, la Asociación Internacional para el Estudio del Dolor (IASP por sus siglas en inglés) celebra el Día Mundial Contra el Dolor con el objetivo de “sensibilizar a gobiernos, instituciones públicas y privadas acerca de la necesidad de poner los recursos necesarios para apoyar la investigación, el diagnóstico y el tratamiento del dolor a nivel universal".