Hablan las personas que prueban los nuevos medicamentos. Te sonará lo que dicen

Sabemos que los medicamentos, antes de aprobarse para su venta y consumo, han de pasar con éxito una serie de pruebas. Somos conscientes, además, de que para contar con todas las garantías, han de experimentarse en humanos, pero conocemos muy poco sobre las personas que se someten a esos test.

El estudio 'I'm still a hustler: entrepreneurial responses to precarity by participants in phase I clinical trials', realizado por los investigadores de la University of North Carolina en Chapel Hill Torin Monahan (Departamento de Comunicación) y Jill A. Fisher (Departamento de Medicina social y Centro de Bioética), ha analizado las perspectivas vitales, los sentimientos y las ideas de las personas que participan en ensayos clínicos de fase I en los EEUU.

Sus condiciones laborales

Se trata de “voluntarios sanos" que experimentan en sus cuerpos los efectos de los fármacos a cambio de una remuneración que va desde 25 dólares por una entrevista de selección hasta 10.000 para un estudio largo. En algunos casos excepcionales, pueden llegar a ganar 17.000 dólares por tres meses de experimento.

Durante el tiempo que dura el ensayo clínico, renuncian a todo contacto con el exterior y los teléfonos móviles les son requisados

Si son seleccionados, son confinados en un clínica durante todo el estudio (que va de pocos días a pocas semanas), donde se someten a la dosificación requerida del fármaco, a una vida de horario estructurado, las comidas y el tiempo de sueño son también regulados, y renuncian a todo contacto con el exterior (los teléfonos móviles les son requisados). Han de someterse a las pruebas precisas (extracciones de sangre, punciones lumbares, recogida de heces, entre otras) y están expuestos a los efectos secundarios, que van desde problemas cardiovasculares, parálisis del sueño con pesadillas vívidas, dolores de cabeza, incontinencia, debilitamiento del sistema inmunológico y, en los casos menos afortunados, la muerte.

Las 'contract research organizations'

La industria de ensayos clínicos, que, según aseguran Monahan y Fisher, se ha hecho masiva en los últimos tiempos, se compone de diversas organizaciones que venden sus servicios a la industria farmacéutica. Muchas de estas empresas, llamadas 'contract research organizations' (CRO), se han especializado en la exportación global de los modelos estadounidenses de ensayos clínicos, lo que ha llevado a una importante expansión de los estudios realizados en EEUU y en Europa occidental, pero también en los países en desarrollo. A pesar de ello, EEUU continúa siendo el país en que más ensayos en fase I se realizan.

Son individuos sanos que participan de una manera activa y comprometida en los ensayos y que han hecho de esta vía de ingresos un modo de vida

La mayoría de los voluntarios que participan en los estudios son personas subempleadas que provienen de minorías étnicas. La motivación económica es evidente en estas cobayas humanas, pero no es la única. Algunos participantes que no tienen posibilidades de afrontar gastos sanitarios deciden formar parte de las investigaciones como un modo de mejorar su salud, y otros lo hacen porque es el camino para probar un medicamento experimental para una enfermedad grave. Sin embargo, la mayoría de ellos, aseguran Monahan y Fisher, son individuos sanos que participan de una manera activa y comprometida y que han hecho de esta vía de ingresos un modo de vida. Para ello, tratan de mantener su cuerpo en forma en los periodos entre un experimento y otro, aplican las pautas de 'lavado' que les marcan, y tratan de buscar trabajo activamente, a menudo realizando largos viajes para ser reclutados en nuevas investigaciones.

Mentalidad emprendedora

La mayoría de ellos muestran una tendencia muy explícita a adoptar identidades empresariales dentro y fuera de la clínica. Entienden su participación en los ensayos como un medio para alcanzar un fin, y ven los efectos sobre su cuerpo como una inversión para apoyar financieramente sus proyectos de negocio. Su visión del mundo se adapta también a esta perspectiva, por lo que suelen criticar a las personas que se gastan el dinero obtenido en bienes de consumo en lugar de invertirlos en oportunidades de negocio que les puedan facilitar una vida mejor.

Estos estudios han sido un regalo del cielo para mí, porque en el mundo actual, si tienes 50 años y necesitas dinero ¿qué haces?

Hay diferencia, sin embargo, entre países. Así, algunas CRO abrieron su clínica en la India al lado de los distritos de Bombay que estaban sufriendo el paro con más virulencia, ya que era un entorno idóneo para encontrar voluntarios. En Nueva Zelanda había muchos estudiantes que buscaban por este medio ingresos extra para comprarse una moto, una cámara, una tabla de surf o para pagarse una semana de vacaciones. En EEUU también se daban estas situaciones, pero lo que les separaba de otras experiencias es el grupo numeroso de participantes en los estudios que han hecho de este ingreso su medio de vida, en parte por los ingresos que proporciona, en parte por la flexibilidad laboral que les procura.

“Aquí tienes que venir con un plan”

Estos voluntarios sanos movilizan en sus discursos narrativas empresariales, tienen una visión esperanzadora del futuro, se perciben con una identidad clara y ven en esta opción un reforzamiento de su autonomía. Las condiciones estructurales les marcan, ya sea por su edad, porque carecen de titulación universitaria o porque cuentan con antecedentes penales, y eso limita mucho sus posibilidades laborales: como asegura uno de los entrevistados, "estos estudios han sido como un regalo del cielo para mí, porque, quiero decir, en el mundo actual, ya sabes, si tienes 50 años y necesitas dinero, ¿qué haces?" (participante C2401, varón blanco). Sin embargo, en lugar de señalar las dificultades estructurales o de vivir su situación desde una perspectiva vergonzante, perciben su participación en estos estudios como un modo proactivo de conseguir recursos para labrarse un mejor futuro: “Mi objetivo es guardar o invertir el dinero que gano, para tener éxito. No estoy tratando de hacer carrera de esta profesión, sino intentando que me ayude financieramente. Estoy ahorrando para que una vez pagadas las facturas, pueda realizar pequeñas inversiones que me conduzcan a cosas más grandes. Es un plan de juego. Aquí tienes que venir con un plan” (participante F2202, varón negro).

"Me puedes dejar en medio del desierto del Sáhara y si allí hay tres pueblos, ten por seguro que conseguiré algo de dinero"

Otro habitual de los ensayos clínicos señaló: “Yo soy el CEO de mi empresa… No estoy utilizando este dinero para comprar unos gramos de esto y un kilo de lo otro y trapichear con ello. Tampoco para derrocharlo con una chica y que luego todo se acabe y quedarme solo. Voy a invertirlo en mis negocios. Quiero montar mi propia empresa de gestión, mi propio sello, un sello discográfico independiente. Y luego, con lo que gane, tener mi propia empresa de seguridad, mi propio bar, mi propio club. Ese es mi sueño. Quiero ser dueño de un club. Esa es mi personalidad” (participante F1110, varón hispano).

“Ahora es algo legal”

Esta identidad como buscavidas, aseguran Monahan y Fisher, es clave para entender a las personas que forman parte de estos estudios. "Me podrías dejar en medio del desierto del Sáhara y si allí hay tres pueblos, ten por seguro que conseguiré algo de dinero” (participante F1329, varón negro). La experiencia de la calle, como paso previo, o como una forma distinta de emprendimiento, está muy presente en sus conversaciones: "Todavía soy un buscavidas, ya sabes… solo que ahora lo estoy dirigiendo hacia algo legal” (participante F1123, varón blanco). Este tipo de habilidades, que se centran en su capacidad de encontrar oportunidades y obtener ventajas competitivas en economías formales o informales, es lo que define su mentalidad.

"Mi plan es inventar cosas y obtener patentes y cosas por el estilo. Y ahora tengo el dinero para hacer eso. ¿Pillas lo que te digo?"

Desde su perspectiva, lo que les falta son los recursos para poder llevar a cabo sus sueños: tienen las 'skills' necesarias, solo les es preciso poder desarrollarlas. “El año que viene, estaré ganando mucho más dinero con mi negocio. En este momento estoy en el proceso de construcción de la clientela, como te he dicho, e incluso aprovecho cuando estoy en los estudios clínicos para conocer gente. Les doy mi tarjeta de visita. Yo doy mis tarjetas de visita a todo el mundo. ¿Necesitas limpiar tu casa? ¿Reformarla? ¿Planificar un evento? Lo que sea” (participante F3460, varón negro).

“No quiero ser uno de esos”

Un hombre que está intentando hacer dinero comprando casas, reformándolas y alquilándolas asegura: “Si alguien no se hace rico participando en estos estudios durante 10 años, es que es tonto. Yo tengo grandes ideas. Mi plan es inventar cosas y obtener patentes y cosas por el estilo. Y ahora tengo el dinero para hacer eso. ¿Pillas lo que te digo?” (participante F2302, varón negro). Otra persona que también está metida en el negocio inmobiliario expresaba estas ideas de una manera más suave: “He visto a gente que se ha fundido el dinero y, vaya, tenían una gran oportunidad para salir adelante y hacer realmente algo con él. Como no quiero ser moralizante, no les digo nada, pero pienso en mí y no quiero ser una de esas personas” (participante F2404, varón negro).

En el sector del conocimiento, hacen igual: elaboran estrategias para ser más empleables y tratan de encontrar oportunidades, como los buscavidas

Es llamativo que en sus argumentos subyazca una ética empresarial que les permite ver el sacrificio personal y su exposición a situaciones potencialmente peligrosas como inversiones inteligentes, como puntos de apoyo hacia una vida más satisfactoria y más estable económicamente. Pero lo es más aún que movilicen su creatividad, sus habilidades personales y su sentido de la identidad de maneras muy parecidas a las que tienen lugar en sectores como las industrias creativas o las del conocimiento, aseguran los autores.

Los participantes en los estudios clínicos afrontan un escenario difícil, con escasas oportunidades y con un alto grado de autoexplotación a partir de la construcción de una identidad activa, de la esperanza en que los esfuerzos presentes generen beneficios de distinto tipo en el futuro y del bienestar interior que les procura estar peleando por lo que consideran su sueño. Los precarios del sector creativo y de la economía del conocimiento hacen lo mismo: entrenan y refuerzan sus capacidades elaborando estrategias para ser más empleables, tratan de encontrar sus oportunidades, se ven como participantes activos en un mundo en el que cada cual debe buscarse la vida, y precisamente por ello, se perciben como más capacitados para seguir adelante y alcanzar cierto grado de éxito que la mayoría de sus competidores. Es peculiar que las situaciones estructurales no aparezcan en absoluto en los discursos de los empleados de estos sectores, algo que sustituyen por una confianza creciente en sus habilidades emprendedoras.