El doctor Mora es premiado por la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA

El neurólogo español Jesús Santos Mora Pardina, especialista en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA), ha recibido el premio humanitario 2015 de la Alianza Internacional de Asociaciones de ELA (International Alliance ALS/MND), organización que engloba a las asociaciones de ELA de todo el mundo, presente con reuniones conjuntas en el XVI Simposio Internacional de ELA celebrado en Orlando del 7 al 13 de diciembre. Este premio reconoce la labor del doctor Mora en favor de los derechos de los pacientes que sufren ELA, no solo en España sino a nivel internacional, y sus contribuciones a la mejora del tratamiento de estos pacientes y de la investigación de la enfermedad.

El doctor Mora es el director de la Unidad de ELA del hospital Carlos III de Madrid, primera unidad creada para integrar la atención de los pacientes de esta enfermedad neurodegenerativa donde ha atendido desde su fundación a una media de 400 pacientes de ELA, aproximadamente el 10% de los enfermos de esta dolencia en España, y a sus familiares. El doctor Mora fundó esta unidad pionera inspirado por su experiencia en EEUU, donde empezó a trabajar en el tratamiento de los pacientes de ELA en el Massachusetts General Hospital y en el Tufts Medical Center de Boston.

Jesús Santos Mora Pardina siempre ha tenido que luchar para mantener la estructura de la unidad de ELA del Carlos III, sobre todo después de que este hospital fuera integrado en el hospital de la Paz en 2014, donde los administradores no se lo han puesto fácil, siendo duramente criticado y sancionado por causas injustificadas. Los actuales responsables de La Paz, encabezados por Exuperio Díez Tejedor, jefe del Servicio de Neurología, están empeñados en desmontar la Unidad de ELA del hospital Carlos III, que ha sido la vanguardia mundial para el tratamiento de esta enfermedad aún incurable, y solo la presencia de Mora, al borde de la jubilación, mantiene a duras penas su tratamiento multidisciplinar apropiado e imitado en todo el mundo.

Una de las contribuciones más importantes del doctor Mora en el campo de la ELA fue la organización de un simposio en El Escorial donde juntó, gracias a la ayuda de la Fundación Ramón Areces, a los mayores especialistas mundiales de la ELA. El objetivo de esa reunión era algo tan sencillo como definir los criterios clínicos que caracterizan la ELA, pero que en el momento de la reunión, año 1990, no existían. Esta falta de criterio para la clasificación de lo que es la ELA dificultaba el acceso a tratamientos adecuados de los pacientes de esta enfermedad. Como resultado, quedaron acordados los criterios de diagnóstico de la ELA que fueron aprobados por la federación mundial de neurología y que son conocidos como 'criterios de El Escorial'.

Este premio va más allá de un reconocimiento a sus méritos profesionales y destaca su labor como abogado de los derechos de los pacientes de ELA

Entre las razones dadas por la alianza para otorgar el premio, se destaca que el trabajo del doctor Mora ha tenido un impacto directo en los pacientes de ELA en todo el mundo. Por esta razón, además de su labor clínica, el premio reconoce las contribuciones clave que el doctor Mora ha realizado para entender los orígenes de esta enfermedad y para desarrollar tratamientos que mejoren la calidad de vida de estos pacientes. Esto le llevó a ser miembro fundador de la red europea para la cura de la ELA y de la ALS/MND Alliance. Pero este premio va más allá de un reconocimiento a sus méritos profesionales y destaca especialmente su labor como abogado de los derechos de los pacientes de ELA en España a recibir un tratamiento de calidad, para lo que fundó en 1990, junto a un grupo de pacientes y familiares, la Asociación Española de la ELA (Adela).

El premio también reconoce su interés en promocionar la investigación de la ELA en España y promover la realización de ensayos clínicos en nuestro país, lo que le llevó a crear la Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la ELA (Fundela), inscrita en el Registro de Fundaciones el 8 de mayo de 2003, única organización española que tiene como objetivo exclusivo el fomentar la investigación de esta enfermedad. En la actualidad, Fundela es parte del mayor proyecto internacional para el estudio de una enfermedad rara, el ProjectMine, que tiene como objetivo secuenciar el genoma de 15.000 enfermos de ELA y de 7.500 controles sanos, y en la actualidad incluye a 16 países, sumándose en este simposio dos países mas. El doctor Mora es el investigador principal en España de este gran proyecto, coordinando la participación de los grupos de investigación del hospital 12 de Octubre de Madrid y del Hospital de Bellvitge de Barcelona. Actualmente, España ha mandado a secuenciar las primeras 420 muestras.

El doctor Mora no pudo acudir a Orlando y no pudo recoger su merecido premio después de haber dedicado toda su carrera a la ELA. El galardón le ha pillado por sorpresa. El doctor Mora ha escrito el prólogo del libro ‘Mi batalla contra la ELA. Viviendo con una asesina impune” de Carlos Matallanas, exfutbolista y periodista de El Confidencial, y el miércoles pasado participó en la presentación que tuvo lugar en el Consejo Superior de Deportes presidida por Miguel Cardenal, secretario de Estado para el Deporte.