Un virus está poniendo en peligro a uno de cada 150 bebés, pero nadie habla de él

“El embarazo fue completamente normal, muy sencillo y fácil, y el parto igual, sin ningún tipo de complicación. A los dos meses vino la primera voz de alarma, cuando en una revisión rutinaria con el pediatra vieron que el perímetro craneal no crecía según el ritmo esperado”, explica Macarena Cañal a El Confidencial: “Me dijeron que no me preocupase, que seguro queno era nada, pero que debíanseguir el protocolo y derivarnos a pediatría del Hospital de La Paz”.

Dos meses despuésMacarena y su marido consiguieron que les diesen cita. Los médicos vieron de nuevo que el perímetro craneal de la pequeña Inés seguía sin crecer normalmente y realizaron varias pruebas: por un lado descartaron que fuese un tema hereditario o genético y por otro les hicieron una analítica a la madre y a la hija para descartar el Citomegalovirus. Ambas dieron positivo.

Actualmente Inés tiene dos años y medio, sufre parálisis cerebral –que sobre todo se traduce en mucha rigidez en el cuerpo y en un retraso motor importante– y es sorda de un oído. “Ahora está empezando a intentar darse la vuelta cuando esto lo hacen los bebés a los cinco meses”, cuenta su madre. Y todo por no haber recibido ninguna información sobre cómo hacer frente a una infección congénita que afecta a 1 de cada 150 niños que nacen y que mucha gente desconoce por completo.

¿Qué es el Citomegalovirus?

También conocido por sus siglas CMV, en personas adultas este virus apenas se muestra como un catarro o gripe normal, pero si se contagia a una mujer en estado de gestacióncabe la posibilidad de queafecte seriamente al feto, pudiendo causarle daños realmente graves como sordera, ceguera, parálisis cerebral, discapacidad física y mental, convulsiones e incluso la muerte.

“La mayoría de los niños (85%) nacen sin síntomas”, explica a El Confidencial Fernando Baquero-Artigao, médico del Servicio de Pediatría, Enfermedades Infecciosas y Patología Tropical Hospital Universitario La Paz de Madrid. “El 15% restante suele sufrir petequias en la piel por disminución del número de plaquetas, aumento del hígado y el bazo, ictericia prolongada, sordera y microcefalia (cabeza pequeña)”. Entre las secuelas a largo plazo, “las más importantes son la hipoacusia (sordera) y el retraso psicomotor, lo cual es mucho más frecuente en niños que manifiestan síntomas al nacer".

Se calcula que en España afecta a unos 2.500 niños al año, de los cuales, alrededor de 400 desarrollan secuelas a largo plazo

Aunque no se hable de él, lo cierto es que hay más niños con discapacidades debido al CMV congénito que por otras causas más conocidas como el Síndrome de Down, el síndrome de alcoholismo fetal, la espina bífida o el VIH/SIDA pediátrico. Sin embargo, mientras millones de mujeres embarazadas tratan de evitar tener contacto con gatos para prevenir la toxoplasmosis o dejan de comer determinados alimentos por riesgo de listeriosis, apenas nadie toma medidas para evitar el contagio del Citomegaloviruscuando es mucho más sencillo.

CMV: el virus del que nadie habla

“Nadie lo conoce y cuando lo hablas con la gente a nadie le suena. Muchas personas me dicen 'es que tu hija tiene unaenfermedad rara' y no, no lo es. Es mucho más frecuente de lo que pensamos pero no es conocida en absoluto”, explica Macarena.El CMVes un virus muy común, de la misma familia delherpes, sin ninguna importancia relevante en quienes lo padecen, menos cuando una mujer embarazada lo coge: en la mayoría de los casos no sucede nada pero en algunos como el de Inés tiene consecuencias graves o muy graves.

“Fue todo una especie de pesadilla. No nos creíamos lo que estaba pasando. Todo el mundo decía que la niña era aparentemente perfecta”, relata Macarena:“Según fueron pasando los meses fue una absoluta locura porque tuvimos que ir a muchísimos médicos, pedir segundas y terceras opiniones… Todo esto supuso un gasto económico brutal en fisioterapeutas y consultas neurológicas privadas. El audífono, por ejemplo, la Seguridad Social sólo lo cubre si hay sordera en ambos oídos e Inés sólo tiene uno afectado”.

No puedo soportar la idea de que después de 18 años siga habiendo niños infectándose de este virus y que nadie diga nada

El manejo de estos pacientes es multidisciplinar y están implicados muchos especialistas pediátricos: neonatólogos, especialistas en enfermedades infecciosas, otorrinolaringólogos, neurólogos, oftalmólogos y rehabilitadores.“Los únicos tratamientos son los antivirales, que disminuyen el riesgo de sordera tras el nacimiento y mejoran el desarrollo psicomotor, y el tratamiento fisioterápico y rehabilitador precoz en los niños con retraso psicomotor”, explicaBaquero-Artigao, quien frenó el avance de la sordera enel otro oído de Inés mediante esta técnica.

Un personaje clave en la vida de Macarena y su familia fue Ana González, creadora de la página stopcitomegalovirus.org y madre de una niña que nació con el virus. “Tenía un blog donde contaba su día a día y aproveché su experiencia para saber cómo actuar. Contacté con ella y fue quien me recomendó dónde ir a comprar el audífono, qué tipo de fisioterapia iba mejor… Me allanó el camino de una forma impresionante”, comenta agradecida Macarena.

'La enfermedad del hermano'

Es muy común en niños entre uno y tres años –se calcula que, en época de gripes, si se hiciesen análisis de sangre a todos los niños de una guardería la mitad estaríapasando el virus– por lo que es frecuente que las mujeres se infecten como consecuencia del contacto con otros niños pequeños durante el embarazo.“No lo sabré nunca pero lo más normal es que mi hijo trajese el virus de la guardería y me lo contagiara a mi”, comenta Macarena. De hecho, se la conoce como 'la enfermedad del hermano' porque el virus suele pasar de uno de los hijos a la madre encinta y de ésta al bebé. “He conocido varias familias afectadas por el citomegalovirus y suele ocurrir con el segundo o tercer hijo cuando el feto se infecta porque un hermano lleva el virus a casa”, explica.

El contagio no significa que el bebé desarrolle automáticamente la enfermedad, algo que ocurre en un número muy pequeño de casos, pero cuando sucede las consecuencias pueden ser realmente serias. Uno de los factores fundamentales que hace que la enfermedad sea severa o leve es en qué momento del embarazo se contagia la madre: “El virus afecta al desarrollo del cerebro. Si te infectas durante el tercer trimestre, el órgano ya ha tenido la oportunidad de desarrollarse y afectaría en menor medida, pero si te pilla al principio del embarazo puede hacer mucho más daño”, advierte Macarena, aunque deja claro que no se trata de una ciencia exacta porque, por ejemplo, Ana se infectóen los primeros tres meses pero se lo detectaron en una prueba y su hija ha tenido una afectación muy leve del CMV. “Es un virus muy complejo”, insiste.

Un virus sin cura: la importancia de la prevención

El Citomegalovirus es el virus más comúnmente transmitido por la madre al bebé antes de nacer. Se transmite por la saliva, la orina, las lágrimas, la sangre, los mocos y otros líquidos corporales, y la forma de evitar el contagio es tan sencilla como llevar a cabo una serie de pautas de higiene en el trato con los niños.

“No tienen que obsesionarse ni asustarse, pero es fundamental que sepan que este virus existe, que no hay vacuna –todavía están investigando sobre la misma– y que la mejor medida de prevención es la higiene cuando se tenga contacto con niños pequeños”, explica Macarena.

Desde Acción Social Frente al Citomegalovirus, asociación que lleva desde el año 2007 trabajando para fomentar la sensibilización de esta enfermedad, recomiendan seguir estas sencillas normas cuando se tenga contacto con bebés o niños pequeños:

• Lavarse las manos después de estar con ellos, especialmente tras el cambio de pañales.
• No compartir alimentos, bebidas o utensilios como cubiertos.
• No besar en la boca a los niños y evitar el contacto con sus fluidos corporales y, de hacerlo, procurando desinfectarse manos y cara después.

No lo sabré nunca pero lo más normal es que mi hijo trajese el virus de la guardería y me lo contagiara a mi

“Si está planeando un embarazo es interesante hacerse una prueba del virus para saber si se corre más o menos riesgo”, comenta la ya experta en el CMV, quien explica que las mujeres que nunca en su vida han pasado este virus parecen tener más riesgos de que afecte al bebé que si ya lo han superado antes. En la medida de lo posible es conveniente hacerse pruebas: “En mujeres que han adquirido la infección durante el embarazo, puede utilizarse un tratamiento con inmunoglobulina para prevenir la infección del niño y el desarrollo de síntomas en el recién nacido”, sugiere el doctor Baquero-Artigao.

“Es inaceptable que siga sin darse información”

Hace apenas unos meses, Macarena y su pareja estaban paseando a Inéscuando se cruzaron con un padre, ya mayor, que empujaba la silla de ruedas de un chico de unos 20 años con parálisis cerebral, como su hija. “Mi marido no dudó y me comentó que seguro que también tenía citomegalovirus”, relata.

“A mi me parecía demasiada casualidad, pero nos acercamos a hablar con él y descubrimos que su hijo tenía la misma enfermedad: su mujer se contagiódelCMV durante el embarazo”. Pero de esto hacía casi veinte años. “Es inaceptable que siga sin darse información”, les comentó el hombre,“no puedo soportar la idea de que después de 18 años siga habiendo niños infectándose de este virus y que nadie diga nada”.

Sensibilizando a la población

La falta de información y prevención contra el CMV han hecho que se le conozca como el virus silencioso. Sin embargo,se calcula que en España afecta aunos 2.500 niños al año, de los cuales, alrededor de 400 desarrollan secuelas a largo plazo.

De ahí que asociaciones de familias afectadas de todo el mundo se hayan propuesto dedicar el mes de junio a divulgar información sobre el Citomegalovirus, sus causas, efectos, prevención y opciones de tratamiento (en España una de las plataformas es la página stopcitomegalovirus.orgjunto a la internacional cmvawareness.com) y conseguir concienciar a la opinión pública de la importancia de conocer en qué consiste el CMV.

Sin ir más lejos, la madrileña Sala Caracol acogerá mañana viernes el evento Música para Inés en el que varios músicos de diferentes estilos actuarán sin ánimo de lucro con la misión de ayudar y apoyar a la niña. Todo lo que se recaude en el concierto solidario se donará íntegramente a la familia de la pequeña para que puedan financiarun costoso tratamiento que no pueden pagar.