Así vive Isabel, enferma de ELA: “Ya no puedo hablar, pero ahora pienso mejor”

Los dramas son personales, pero la responsabilidad de luchar para ponerlos fin es de todos. Sólo cuando se traspasa el umbral del domicilio de un afectado por la ELA se descubre cómo una enfermedad tan implacable y de pronóstico tan negativo cambia la vida de los que la padecen y quienes la rodean. El domicilio de Isabel Gutiérrez Cobos es muy parecido al de cualquier familia con hijos adolescentes, pero algunos detalles –una barra de seguridad aquí, un cambio de muebles allá– apuntan ala pérdida de movilidad de la madre de la familia, de igual manera que ella se ve obligada a comunicarse a través de un dispositivo electrónico debido a la disartria que padece. Pero ello no le impide comunicarse, sino más bien al contrario: Isabel ha desarrollado una pluma finísima a través de la cual ha sido capaz de expresar todo lo que le ha ocurrido.

Isabel muestra no sólo templanza, sino también un perenne sentido del humor del que no escapa su propia situación: “Al principio, como no podía hablar, pensaban que me había tomado algo o desayunado un carajillo”, cuenta con una sonrisa. “No puedo hablar y eso es un tormento. Tengo hijos adolescentes, ¡imagínate echarles el rollo por escrito!”. Pero no ha sido un proceso nada fácil, y ella misma admite lo complicado que ha sido pasar “de la angustia al lloro para darme cuenta de que incluso así merece la pena vivir a tope”. Un proceso doloroso que le ha convertido al mismo tiempo en una firme luchadora en contra del desmantelamiento de la unidad de ELA del hospital Carlos III y en autora de una elocuente serie de artículos publicados en Fronterad.

Isabel pasó, en unos meses, de ser directora de la oficina madrileña de una multinacional de logística a tener que adaptarse a su nueva situación. “Yo era la típica autosuficiente capaz de hacer varias cosas a la vez”, explica. “Hay que llorar y aprender a recibir ayuda”. La escritura, en su caso, ha significado una importante terapia, así como la ayuda psicológica, “que es como ir al gimnasio para mejorar musculatura para correr un triatlón”. No obstante, Isabel se considera una mujer afortunada en comparación con otros enfermos que tienen que desplazarse a las consultas: “Yo tengo medios y serenidad, pero no se puede exigir esos paseos a enfermos y sus familiares que están deprimidos o ansiosos”.

Y sin embargo, su situación la ha afectado tanto a ella como a los que la rodean. Isabel confiesa que no supo que su hermano pequeño tenía cáncer hasta pocas horas antes de que este falleciese el pasado mes de julio. “Sufrió cáncer durante más de un año pero no consintió que lo supiéramos porque consideraba que podría vencerlo y no quería añadir sufrimiento”. La mujer otorga una matrícula de honor a todos aquellos que la han acompañado y la siguen acompañando en su camino, como su hermana, también médico (“se cambiaría por mí”) y su marido, sus otros dos hermanos, sus amigos, sus compañeros y sus antiguos jefes.

La principal lucha de Isabel es combatir la desaparición de la unidad de ELA impulsada por el doctor Jesús Mora, calificada como “pionera” y que está siendo absorbida por La Paz, con negativas consecuencias para los pacientes. “Neumología, que es la especialidad que atiende la causa de muerte de todos (deficiencia cardiorrespiratoria) sólo atiende a los enfermos de ELA los lunes”, explica. “Lo que han hecho desde La Paz es, en lugar de aprovechar los recursos humanos públicos que ya funcionaban, destrozar, desautorizar y tener la osadía de cacarear en prensa de una supuesta unidad”.

Isabel ha remitido un texto a El Confidencial en el que explica mejor de lo que nosotros podríamos hacer cuál ha sido el arduo proceso por el que ha tenido que pasar en los últimos años y que aquí reproducimos de manera íntegra:

“Todo empezó en enero del 2010, cuando noté que pronunciaba con dificultad algunas palabras y poco a poco todo el discurso salía más lento. Después de tres meses pedí cita con el neurólogo y empezó la carrera de pruebas para ir descartando enfermedades. La disartria me empujó a consultar internet, averiguando que salvo la miastenia, el resto del menú de probabilidades eran enfermedades incurables y muchas de ellas, mortales. El miedo apenas me dejaba respirar.

En total consulté a tres neurólogos y dos otorrinos, además de pasar por toda clase de pruebas. Seguí trabajando con el apoyo de compañeros y jefes. Acudí a la consulta de una psicóloga donde cambié poco a poco mi perspectiva durante un año y medio.Fue muy duro cuando me diagnosticaron ELA en el Hospital de La Paz. Ahí, además de recetarme el único medicamento que desde hace muchos años parece ralentizar el avance de la enfermedad, me dieron volantes a petición mía para pedir cita con un psicólogo y logopeda. Las citas eran lentas, los servicios, desbordados.

La serenidad empezó a acompañarme cuando mi hermana investigó y me dirigió a la Unidad de ELA del Hospital Carlos III. Ahí un equipo interdisciplinar se ocupó de organizar las revisiones periódicas consiguiendo citas el mismo día para ahorrarnos desplazamientos y esperas. También pude por su mediación y prestigio entrar en un ensayo con un medicamento nuevo. La calidad profesional y humana de estos profesionales nos ayuda a los enfermos y a las personas que nos cuidan a asimilar la realidad y aenfrentarnos a cada etapa con tranquilidad.

Además de la muy evidente dificultad en el habla surgió ladisfagia, que es la dificultad al tragar quese produce por la dificultad de movimiento de lengua, velo del paladar, labios... El habla fue empeorando hasta no poder comunicarme por esa vía. La disfagia también aumenta yva provocando atragantamientos. Esto obliga a ir renunciando a cierto tipo de alimentos y evitar la mezcla de texturas. Finalmente el riesgo llega a una situación tal que se recomienda una gastrostomía, que en mi caso se realizó en marzo del 2014. Esta técnica de colocar una sonda gástrica directa al estómago permite beber y comer líquidos y purés evitando aspiraciones e infecciones.

La capacidad pulmonar y la fuerza en piernas, pies, brazos, manos, cuello, etc., va disminuyendo poco a poco. En el invierno del 2012 comencé a sentir debilidad en mano y pie derechos. Unos meses más tarde, empecé a utilizar un bastón porque me caía con facilidad (es típico que los pies tomen una postura en la que la punta tiende hacia abajo como los equinos). Empecé al mismo tiempo a cansarme más escribiendo y la letra fue perdiendo legibilidad.

El verano del año pasado sufrí dos esguinces, me caí de frente con las manos ocupadas y me cosieron la barbilla. En otoño caí alguna vez más y repetí los esguinces. Hasta noviembre seguí practicando tai chiy yoga, aunque ya con bastantes limitaciones.

En octubre del 2013 subir las escaleras (vivíamos en un adosado) era muy difícil y buscamos un piso para mudarnos. En diciembre ya estábamos aquí aunque justamente el día anterior a la mudanza caí de espaldas desde un segundo o tercer escalón y me hice una herida en la cabeza que cerraron con 5 grapas. Ya desde el primer día viviendo, por fin en horizontal, cambié el bastón por un andador. Todavía volví a caerme otra vez en la cocina llevando una cazuela de macarrones y agua hirviendo, caída que me supuso quemaduras de segundo grado en los pies.

Este verano seguí usando el andador pero con gran esfuerzo y lentitud. De hecho compré una silla de ruedas eléctrica y desde finales de agosto ya no puedo apoyar bien los pies que, además de la posición en equino, han ido adoptando una postura girando hacia dentro.

La capacidad respiratoria sigue disminuyendo y habiendo sobrevivido a accidentes caseros, lo más seguro es que muera por parada cardiorrespiratoria como sucede siempre en esta enfermedad. Ya no consigo girar una llave para abrir una puerta, ni sujetar casi nada que requiera una fuerza mínima.

Así es que no hablo (pero pienso, observo y escucho con mucha más atención). No puedo besar, cantar, y bailar. He aprendido a hacerlo con la intención y una sonrisa.No puedo nadar, pintar ni cocinar. Pero me he bañado en piscina en brazos de mi marido, disfruto mirando lo que pintan otros y enseño a cocinar mis recetas a quien quiera. No puedo darme la vuelta en la cama, peinarme ni rascarme. Me lavan, me visten y peinan con cariño y buen humor. Dejarse ayudar no tiene que confundirse con la pérdida de dignidad, que reside en nuestro corazón y nuestro pensamiento.

Afortunadamente puedo ver, leer, escuchar a mi familia y amigosademás de lamúsica y reír, aunque lo haga con gruñidos en vez de carcajadas. Lloro de vez en cuando y procuro aprovechar un tiempo que, os lo aseguro, es lo más valioso que tenemos. No olvidemos que lo que sí podemos hacer (enfermos y sanos, todos)esseguir aprendiendo y decidircómo vivir el tiempo que nos quede de vida en esta realidad que conocemos de carne y hueso.

Feliz Navidad, feliz Año Nuevo, otro más. Feliz vida.”